Na última terça-feira (08/02), o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, realizou uma reunião com a Luciana Laranjeira, jovem diagnosticada com fibrose cística e que faz uso do Symdeko (tezacaftor + ivacaftor). O objetivo do encontro virtual foi auxiliá-la para sua participação na 105ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), plenária que acontece nesta quarta-feira (09/02) e fará a avaliação inicial do medicamento.

Sua presença na plenária acontecerá por meio do espaço Perspectiva do Paciente da Conitec, e foi viabilizada por uma chamada pública aberta previamente no site da Comissão. Durante a participação, Luciana compartilhará sua experiência com o medicamento, visando mostrar aos membros do plenário da Conitec a importância da incorporação do Symdeko no Sistema Único de Saúde (SUS). Nesse sentido, a reunião com os integrantes do Unidos pela Vida buscou trazer a troca de experiência com pacientes que já participaram de outras reuniões da Conitec para auxiliá-la com dicas.

Atuação do Instituto

O trabalho do Unidos pela Vida para essa plenária da Comissão teve início assim que a chamada pública foi aberta, por meio da identificação de pessoas com fibrose cística no Brasil que utilizassem o Symdeko e pudessem se inscrever no processo. Após esse contato, o time do Instituto esteve à disposição para auxiliar Luciana em todas as etapas do processo.

Além da Diretora Executiva do Instituto, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, seu Diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, e seu Coordenador de Projetos e Relações Institucionais, Gabriel Johnson, também participaram da reunião com Luciana a mãe de dois adolescentes com fibrose cística, fisioterapeuta e presidente da Inspira, Gabriela Correia, e Silvia Ferrite, paciente de câncer de mama metastático.

Em 2021, Silvia e Gabriela tiveram a oportunidade de participar de reuniões da Conitec por meio da Perspectiva do Paciente, e compartilharam suas experiências nesse espaço com o time do Unidos pela Vida e a Luciana. De acordo com Verônica Stasiak, esse apoio poderá fazer toda a diferença para a comunidade da fibrose cística do Brasil.

“Luciana representará dezenas de pessoas que também são elegíveis a esse medicamento e poderão ter mais saúde e qualidade de vida com sua incorporação no SUS. Por isso, não medimos esforços para ajudá-la para um momento tão importante para o cenário da doença no país. Estamos acompanhando de perto todas as etapas e nos mobilizando em cada uma delas. Esperamos que esse espaço de escuta da Conitec permaneça e seja cada vez mais aprimorado, pois temos muito a dizer sobre a realidade de quem vive com fibrose cística no Brasil.”

Sobre o medicamento

O Symdeko foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 27 de janeiro de 2020 para o tratamento da fibrose cística em pessoas com 12 anos de idade ou mais que tenham duas cópias da mutação F508del, ou que tenham uma cópia da mutação F508del e pelo menos uma das seguintes mutações no gene da FC: P67L, D110H, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G, e 3849+10kbC→T.

Clique aqui para saber mais sobre o espaço Perspectiva do Paciente da Conitec e se preparar para próximas chamadas públicas relacionadas à fibrose cística que poderão contar com a sua participação. Em caso de dúvidas, entre em contato com o Instituto pelo telefone (41) 99636-9493 ou e-mail [email protected].

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.