Paulo Camilo da Silva mora em Brasília/DF e tem duas filhas e um irmão diagnosticados com fibrose cística. No caso do irmão, o diagnóstico foi confirmado aos oito anos de idade, a filha mais velha aos quatro anos e a mais nova aos três anos.

Conviver com a fibrose cística tão de perto traz uma mistura de sentimentos para Paulo. “Quando eu era criança, via as dificuldades da minha mãe cuidando do meu irmão sozinha. Apesar de não entender muito o que acontecia, eu acompanhava a rotina de internações até que o diagnóstico correto finalmente chegou.”

Mesmo tendo acompanhado a jornada da mãe com o irmão, receber o diagnóstico da primeira filha com fibrose cística foi um momento difícil para Paulo. “Eu senti tudo que a minha mãe sentia. Tristeza, angústia e frustração por ter um filho sem cura. Quando minha filha caçula também confirmou o diagnóstico, parecia que o mundo ia cair na minha cabeça, mas aprendi com a minha mãe que deveria ter fibra e nunca desistir.”

As filhas de Paulo iniciaram o tratamento no Hospital da Criança de Brasília José Alencar, realizando o acompanhamento com a Dra. Luciana Monte. “Ela e sua equipe maravilhosa sempre estiveram ao nosso lado. Agora, elas passaram a fazer o tratamento no Hospital de Base. Em 2023 passamos por momentos difíceis com a minha filha mais nova, mas vencemos todos”, relembrou.

As meninas de fibra de Paulo começaram a utilizar um dos moduladores da proteína CFTR, o que fez toda a diferença. “Acredito que se não fosse esse medicamento, elas não teriam vencido muitas das batalhas que venceram ano passado. Antes desse tratamento elas só viviam internadas, mas agora melhoraram muito!”

Para Paulo, ser pai de fibra é nunca desistir. “Para mim, é ser compreensível, pois sabemos que a vida de uma pessoa com fibrose cística não é nada fácil. Ser pai de fibra é dar apoio e também cobrar quando estiverem saindo da linha. É amar incondicionalmente nossos salgadinhos!”

Por Kamila Vintureli 

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.