Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística

Maio de 2024 trouxe esperança de uma nova vida para muita gente. A chegada do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS) é a concretização do sonho de muita gente e só foi possível graças ao trabalho incansável da equipe do Instituto Unidos pela Vida, dos médicos, associações de assistência, pais e pessoas com fibrose cística.

Na primeira vez que li sobre os estudos com moduladores da proteína CFTR, tudo parecia coisa de ficção científica. Uma realidade tão distante que, naquele momento, imaginei que caso esse medicamento desse certo, só iria chegar ao Brasil quando meu filho fosse adulto. A Ciência mais uma vez me surpreendeu positivamente e o Trikafta® se tornou real.

Escrevo hoje com o coração cheio de gratidão por todos aqueles que de alguma forma colaboraram, que responderam aos chamados, divulgaram, assinaram petições, compartilharam informações, questionaram, e principalmente aos que perderam noites em claro trabalhando por todos nós. 

Tantas famílias estarem comemorando a chegada do Trikafta® no SUS é a prova da potência que temos quando nos unimos num mesmo objetivo. Lutar pela vida de quem tem fibrose cística é dever de todos. Esse ciclo não se encerra com a chegada de uma nova medicação, ele vai continuar, temos excelentes frutos para colher e outros tantos para plantar.

Vamos brindar essa vitória planejando e lutando para que cada vez mais as pessoas de fibra tenham acesso a tudo que precisam para viver plenamente. Seguiremos contando com a colaboração de todos nos desafios futuros.  

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.