Em 01 de outubro aconteceu o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022, evento que contou com a organização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e o Instituto Fernando Loper Vasconcellos.

O Encontro foi realizado presencialmente em Curitiba/PR, no Expo Unimed, das 08h30 às 15h, e contou com a participação de cerca de 40 pessoas, incluindo pessoas diagnosticadas com doenças raras, familiares, membros de associações de assistência, estudantes e profissionais da saúde.

Programação

A Fundadora e Diretora Executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foi uma das palestrantes do evento com a fala Papel das associações na incidência de políticas públicas e processo de incorporação de novas tecnologias no SUS. Além dela, o Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto, Cristiano Silveira, também participou com a palestra Relato de Experiência e Reflexões sobre Consultas Públicas na Fibrose Cística.

A Presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada, participou do Encontro com a palestra Pesquisa Clínica, cenário brasileiro & Projeto de Lei. Além disso, a Presidente do Instituto Fernando Loper Vasconcellos, Adriane Loper, compartilhou um Relato de Experiência e Reflexões sobre Audiências Públicas na AME.

No período da tarde, todos os participantes fizeram parte de uma atividade em grupo para formulação de ações futuras em prol das doenças raras no Brasil. De acordo com Verônica, o Encontro representou um momento de união. “Aprendemos sobre temáticas importantes e que fazem parte da nossa realidade, lembrando conquistas, compartilhando caminhos e renovando as energias para seguirmos na luta. Agradecemos a todos pela confiança e participação.”

O Encontro fez parte da programação do XXXIII Congresso Brasileiro de Genética Médica, evento que aconteceu de 28 de setembro a 01 de outubro e foi uma realização da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM).

Confira abaixo a galeria de fotos do Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.