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5 coisas que você precisa saber sobre sexo e fibrose cística

Sexo pode ser um tabu entre toda a sociedade, e entre a comunidade da fibrose cística não é diferente. Esse é um tema geralmente pouco abordado por quem tem a doença, seus familiares e pelos próprios profissionais da saúde. Para mudar isso, o Instituto Unidos pela Vida compartilha 5 coisas que você precisa saber sobre […]

Saiba mais sobre o uso de enzimas pancreáticas na fibrose cística

O uso de enzimas pancreáticas faz parte da rotina de muitas pessoas diagnosticadas com fibrose cística. Esse tratamento é recomendado quando há a obstrução dos ductos pancreáticos por conta do muco espesso na região, situação que causa o bloqueio da ação das enzimas e, consequentemente, má digestão e absorção dos alimentos, além  de dificuldade para […]

Saiba mais sobre a incontinência urinária na fibrose cística

A incontinência urinária é caracterizada pela perda involuntária de pequenas quantidades de urina durante a realização de alguma atividade. Ela pode impactar a qualidade de vida e o bem estar físico e emocional da pessoa diagnosticada. De acordo com a Recomendação Brasileira de Fisioterapia na Fibrose Cística, a incontinência urinária de esforço é a mais […]

Informações importantes sobre ansiedade e fibrose cística

A ansiedade é uma emoção normal que vem e vai em resposta a medos ou preocupações sobre mudanças na saúde, trabalho, relacionamentos ou dinheiro. Uma pessoa tem um transtorno de ansiedade quando a ansiedade não desaparece, piora com o tempo e a impede de participar de atividades diárias. Neste texto, você encontrará informações importantes sobre […]

Depoimento – Thaynara Ferreira Elias

Moradora da cidade de São Paulo/SP, Thaynara Ferreira Elias é mãe do Ricardo Miguel, de um ano e diagnosticado com fibrose cística logo no primeiro mês de vida. A suspeita veio após a realização do Teste do Pezinho e a confirmação foi feita no Teste do Suor. “Eu não conhecia muito sobre a doença e […]

Saiba mais sobre o Complexo Burkholderia Cepacia (B. Cepacia)

O complexo Burkholderia cepacia (B. cepacia) é formado por diferentes espécies de bactérias encontradas no ambiente natural. Algumas dessas espécies representam sérios riscos à saúde de uma pessoa com fibrose cística. Confira alguns destaques sobre o tema: O complexo Burkholderia cepacia (B. cepacia) é formado por diferentes espécies de bactérias encontradas no ambiente natural Existem […]

Mulheres com fibrose cística podem engravidar?

A fibrose cística é uma doença genética rara causada pela disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), alteração que faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa que o normal. De forma geral, isso desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestório e reprodutor, o que levanta a dúvida: mulheres com fibrose […]

Adolescência e fibrose cística – pelo olhar da Psicologia

A adolescência é uma fase marcada por diversas mudanças físicas, sociais e psicológicas. É importante que essas transformações sejam acompanhadas de perto pela família desse adolescente e, quando houver a necessidade, por um profissional da área da Psicologia. No cenário da fibrose cística, em que o adolescente precisa enfrentar todos esses desafios da idade aliados […]

Volta às aulas em tempos de pandemia: saúde mental e o papel da equipe interdisciplinar

O ano letivo começou, e mesmo com o avanço da vacinação contra a covid-19, muitos familiares de pessoas diagnosticadas com fibrose cística estão com dúvidas sobre o retorno para o ambiente escolar. “Este é o momento certo?” ou “Meu filho terá algum prejuízo para a saúde?” são alguns dos questionamentos que causam preocupação neste público. […]

O que são doenças raras?

Dia 28 de fevereiro marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de levar mais informações sobre o tema para profissionais da área da saúde, governantes e para a população mundial. Mas afinal, o que caracteriza uma doença rara? De […]

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