Irmão e pesquisador de fibra: a história inspiradora do Dr. Miquéias Lopes-Pacheco
Por Dr. Miquéias Lopes-Pacheco, irmão de fibra, biomédico e pesquisador da fibrose cística Minha história com a fibrose cística começou em 1992, quando eu tinha sete anos de idade e minha família e eu morávamos em Caratinga, uma pequena cidade no sudeste do Brasil. Como filho mais velho de pais divorciados, desde muito cedo senti […]
Apaixonados pela bike – Por Denise Werncke
Sempre tivemos paixão pelo ciclismo e incentivamos nossos filhos a também praticarem o esporte, principalmente pelos benefícios que isso pode trazer para a saúde deles, que têm fibrose cística. O Enzo, aos 13 anos, ainda conseguia nos acompanhar em trajetos não tão longos, mas sempre com muita vontade de pedalar. Com o passar dos anos, […]
Depoimento – Milena Cristina
Milena Cristina tem 17 anos e é natural do Rio de Janeiro/RJ. Ela foi diagnosticada com fibrose cística quando tinha apenas um ano e três meses. Antes do diagnóstico, ela enfrentou problemas respiratórios e passou por diversas internações. Sua mãe, em busca de respostas, procurou a ajuda de diversos médicos, até que um profissional que […]
Depoimento – Maria Eduarda Marangão
Maria Eduarda Marangão mora em Saudade do Iguaçu/PR, tem 20 anos e foi diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida, após indicação no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor. Desde o diagnóstico, Maria Eduarda faz acompanhamento com os profissionais do Centro de Referência da região e realiza todo o […]
Depoimento – Larissa Roncari
Larissa Roncari é mãe da Alice Emanuelly, diagnosticada com fibrose cística com um mês de idade, após indicação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor. Ela revela que a descoberta foi um choque, especialmente por ser mãe de primeira viagem e nunca ter ouvido falar sobre a doença. “Foi um começo bem […]
Depoimento – Gabriel Paim de Abreu
Gabriel Paim de Abreu tem 25 anos, nasceu em Major Vieira/SC, e foi diagnosticado com fibrose cística logo nas primeiras semanas de vida, após a triagem no Teste do Pezinho e confirmação por meio do Teste do Suor. A notícia sobre o diagnóstico do filho para uma doença rara foi um momento difícil para os […]
Depoimento – Dulci Loiola
Conheça um pouco mais sobre a história da Dulci Loiola. Ela foi diagnosticada com fibrose cística aos 52 anos, após décadas em busca de respostas para os diversos sintomas que apresentava, como tosse crônica e pneumonia de repetição. De acordo com Dulci, todos os sinais eram tratados como asma. “Eu fazia o tratamento, mas não […]
Trabalho coletivo pelo Trikafta no SUS – Por Talita Cauper
Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística Maio de 2024 trouxe esperança de uma nova vida para muita gente. A chegada do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS) é a concretização do sonho de muita gente e só foi possível graças ao trabalho incansável da equipe do Instituto […]
O impacto positivo do esporte na vida de quem tem fibrose cística – Por Alyson Dalprá
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) Os Jogos Olímpicos de Paris acabaram e, como sempre, deixaram um legado de histórias incríveis de superação. As Olimpíadas são uma grande celebração do espírito humano, da superação e da busca por um corpo […]
Depoimento – Paulo Camilo da Silva
Paulo Camilo da Silva mora em Brasília/DF e tem duas filhas e um irmão diagnosticados com fibrose cística. No caso do irmão, o diagnóstico foi confirmado aos oito anos de idade, a filha mais velha aos quatro anos e a mais nova aos três anos. Conviver com a fibrose cística tão de perto traz uma […]
