FDA aprova ampliação de uso do Alyftrek® e Trikafta® nos Estados Unidos

Decisão anunciada pela Vertex amplia a disponibilidade dos medicamentos para cerca de 95% das pessoas com fibrose cística no país Em 01 de abril, a Vertex Pharmaceuticals anunciou que a Food and Drug Administration (FDA), agência regulatória norte-americana, aprovou a ampliação do uso dovanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor (Alyftrek®) para o tratamento de pessoas com fibrose cística a partir […]
Quais são as novas indicações do Trikafta® nas recentes submissões à Conitec?

No dia 13 de janeiro de 2026, a Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), realizou a submissão de dois dossiês do medicamento à avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Mas afinal, quais são as novas indicações do Trikafta® nessas submissões que estão em apreciação? Para mutações […]
Saiba mais sobre a tuberculose

A tuberculose é uma doença infecciosa e transmissível, causada pela bactéria Mycobacterium tuberculosis, também conhecida como bacilo de Koch. Apesar de ainda ser bastante prevalente no Brasil, é uma patologia totalmente passível de cura quando diagnosticada e tratada de forma correta. Lançado em janeiro de 2025, o Boletim Epidemiológico Especial do Ministério da Saúde indicou […]
Como está o acesso aos moduladores CFTR para a fibrose cística no Brasil?

De acordo com a base de dados oficial, já são mais de 2.120 mutações no gene cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) identificadas, evolução que permitiu o desenvolvimento dos moduladores, classe de medicamentos que tem o objetivo de potencializar ou corrigir a função da proteína CFTR no organismo da pessoa com fibrose cística, reduzindo sintomas […]
Encontro Conecta Saúde 2026 reúne 35 associações de doenças raras e respiratórias

Em 10 de março, em São Paulo/SP, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Encontro Conecta Saúde 2026 – Intercâmbio de Experiências entre Associações de Pacientes, evento que reuniu 35 representantes de 35 associações que atuam com doenças raras e respiratórias no Brasil. O evento teve início com a palestra de abertura “Pensar global, agir […]
Saiba como foi o Fórum Conecta Saúde 2026

No dia 11 de março, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Fórum Conecta Saúde 2026 – ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, em São Paulo/SP, com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras. O Fórum foi 100% gratuito e contou com a participação de 192 pessoas presencialmente. […]
O que são os moduladores da proteína CFTR para o tratamento da fibrose cística e como eles funcionam?

Em 2026, a pesquisa do canadense John Richard Riordan que trouxe a descoberta da DeltaF508 – primeira mutação descrita como causadora da fibrose cística – completará 37 anos. Este estudo pivotal foi realizado em colaboração com os biólogos Francis Collins e Lap-Chee Tsui e publicado na revista Science em 08 de setembro de 1989, data […]
Fórum da Saúde debate diagnóstico e tratamento da fibrose cística no Brasil

No dia 03 de março, em Brasília/DF, aconteceu o Fórum da Saúde – Da triagem ao cuidado: a fibrose cística no Brasil. Com transmissão ao vivo, o evento foi uma realização do Correio Braziliense com o apoio da Vertex Pharmaceuticals, e reuniu especialistas para falar sobre diagnóstico precoce e acesso a novos tratamentos no país. […]
Saiba mais sobre a aspergilose broncopulmonar alérgica

Comum em pessoas diagnosticadas com asma e fibrose cística, a aspergilose broncopulmonar alérgica, conhecida pela sigla ABPA, é uma doença pulmonar causada por uma reação alérgica intensa ao fungo Aspergillus fumigatus. Estima-se que mais de 4 milhões de pessoas sejam afetadas pela ABPA mundialmente, e a sua prevalência pode variar de região para região. Estudos […]
Fundadora do Unidos pela Vida participará do Fórum da Saúde sobre fibrose cística realizado pelo Correio Braziliense

No dia 03 de março, a partir das 09h, será realizado o Fórum da Saúde Da triagem ao cuidado: a fibrose cística no Brasil, no auditório do Correio Braziliense, em Brasília/DF. A fundadora do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, é uma das painelistas do evento. Garanta a sua vaga para acompanhar […]