Instituto participa do SAREAL 2023 em Punta Cana
Nos dias 11 e 12 de agosto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado pelo Coordenador de Projetos e Relações Institucionais, Gabriel Johnson, participou do do SAREAL 2023 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu em Punta […]
Unidos pela Vida participa da ISPOR 2023 – América Latina
Nos dias 02 e 03 de agosto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou da International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR) 2023 – Virtual Patient Representatives Roundtable Latin America – na tradução, Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Pesquisa de Resultados – (ISPOR) 2023 – Mesa redonda virtual […]
Fundadora do Unidos pela Vida participa de mesa sobre registro de medicamentos para doenças raras
Nesta terça-feira (01/08), a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da mesa “O registro de medicamentos para doenças raras”. O evento fez parte do Ciclo de Debates sobre Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de […]
Unidos pela Vida participa do 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG)
Nos dias 22 e 23 de junho, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG). O evento aconteceu presencialmente em São Paulo/SP e foi uma realização da Boehringer Ingelheim. Representaram o Unidos pela Vida no evento a fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak […]
Unidos pela Vida participa do IEEPO 2023 “Unindo-se em ação: humanizando a saúde na prática”
Nos dias 15 e 16 de março de 2023, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations (IEEPO), no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes”, uma realização da Roche. Representaram o Instituto no evento a fundadora e diretora executiva, Verônica […]
Fundadora do Unidos pela Vida participará do I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português
Em 25 de fevereiro, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará do I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português, evento que acontece presencialmente em Recife/PE. Durante o Simpósio, que também contará com a presença de especialistas da […]
Unidos pela Vida participa do SAREAL 2022 no Panamá
Nos dias 22 e 23 de outubro, o Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participou do SAREAL 2022 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu na Cidade do Panamá, […]
Inscrições abertas para o VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística
Estão abertas as inscrições para o VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística, maior evento científico sobre a doença do Brasil e que acontece de 27 a 30 de abril de 2023 em Brasília/DF, no Royal Tulip Alvorada. Basta acessar fibrosecistica2023.com.br para garantir a sua vaga. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção […]
Doenças raras: maior participação social, política específica e pautas em comum podem garantir avanço no acesso
Em evento promovido pelo Instituto Unidos pela Vida, diversos atores, entre governo, acadêmicos, indústria e pacientes trouxeram temas como precificação, financiamento, critérios específicos e união em torno de pautas comuns À parte dos desafios impostos pela doença em si, o universo das pessoas com doenças raras tem sido permeado por debates complexos e desafiadores. Enquanto o avanço […]
Saiba tudo sobre o segundo e último dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta sexta-feira (25/11) foi realizado o segundo dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento 100% online e gratuito realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A primeira mesa do dia “Relatos de experiências em ATS de Doenças Raras” contou com a […]
