Comissão de Saúde da Câmara aprova PL para instituir Setembro Roxo nacionalmente
Em 14 de agosto, o Projeto de Lei (PL) nº 4368/2020, que tem como objetivo instituir setembro como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo, foi aprovado pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. A sugestão deste PL foi dada pelo Unidos pela Vida para o Deputado Pedro […]
Conhecendo o Vírus Sincicial Respiratório (VSR) e os cuidados para evitá-lo na fibrose cística
O Vírus Sincicial Respiratório (VSR), classificado como pneumovírus, é um dos maiores causadores de infecções respiratórias em crianças com menos de dois anos no Brasil. De acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), é a principal causa de bronquiolites e de pneumonias em crianças nessa faixa etária. Ainda de acordo com a SBP, mesmo […]
Como as mutações definem a indicação de tratamento com os moduladores na fibrose cística?
A descoberta da primeira mutação descrita como causadora da fibrose cística, a DeltaF508, foi publicada em 1989 na revista Science. Atualmente, de acordo com a base de dados oficial, já são mais de 2.120 mutações no gene cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) identificadas, evolução que permitiu o desenvolvimento dos moduladores, uma classe de medicamentos […]
Fundadora do Unidos pela Vida participa e é homenageada no 7º Fórum Oncoguia de Câncer de Pulmão
Em 01 de agosto, a fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do 7º Fórum Oncoguia de Câncer de Pulmão, evento híbrido que aconteceu em São Paulo/SP, no Museu da Imagem e Som. Verônica participou da mesa “Pulmão: o órgão vital que precisa de muita atenção”. O […]
Fundadora do Unidos pela Vida participa do Simpósio Regional de Assistência Farmacêutica 2024
Em 24 de julho, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do Simpósio Regional de Assistência Farmacêutica 2024, em Belo Horizonte/MG. Verônica foi uma das palestrantes no painel “A Consulta Pública da Conitec como um importante instrumento de participação […]
Unidos pela Vida participa do 7º Congresso Paranaense de Saúde Coletiva
No dia 24 de julho, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou da programação 7º Congresso Paranaense de Saúde Coletiva, evento online realizado pelo Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (Inesco). Gabriel Johnson, Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Instituto, ministrou um minicurso com a fala “Advocacy em […]
Unidos pela Vida participa do SAREAL 2024 em Santiago
Nos dias 10 e 11 de julho, o Instituto Unidos pela Vida, representado por sua fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do SAREAL 2024 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu em Santiago, no Chile, e foi uma realização […]
Vertex anuncia aceite da FDA para analisar o vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor, com resposta prevista para janeiro de 2025
Em 2 de julho de 2024, a Vertex Pharmaceuticals anunciou que a Food and Drug Administration (FDA) aceitou sua solicitação de Novo Medicamento para o tratamento investigacional de combinação tripla vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor, conhecido como “Vanza triplo”, para pessoas com fibrose cística a partir dos 6 anos de idade que possuem pelo menos uma mutação F508del ou […]
O que é uma Pesquisa Clínica?
Você sabe o que é uma Pesquisa Clínica? Etapa fundamental para a criação de novos medicamentos e tecnologias médicas, durante a Pesquisa Clínica é realizada uma avaliação profunda sobre a segurança e eficácia do item antes da sua disponibilização para a população elegível e que necessita utilizá-lo. Esse tipo de estudo tem a participação de […]
Trikafta no Brasil: mapeamento da dispensação do medicamento no SUS
Em maio de 2024, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS), mas apesar de pessoas com fibrose cística de diversos estados já estarem recebendo o medicamento por essa via, muitas ainda aguardam a sua chegada. Abaixo você confere informações sobre a situação atual da dispensação via SUS do Trikafta® […]
