Vacinação contra a gripe 2024: conheça os grupos prioritários e a importância da imunização

Em 25 de março o Ministério da Saúde lançou a campanha nacional de vacinação contra a gripe (influenza) de 2024. Este ano, a meta do Governo é imunizar 90% dos públicos prioritários e a composição da vacina busca proteger contra a Influenza A (H1N1), Influenza A (H3N2) e Influenza B. A vacinação acontecerá neste primeiro […]
Portaria com inclusão do Trikafta® como procedimento pertencente ao Componente Especializado da Assistência Farmacêutica é publicada

Em 01 de abril foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a Portaria Conjunta nº 04, de 27 de março de 2024, da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde e da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SAES/SECTICS). Dentre as aprovações e atualizações, consta a inclusão do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) […]
Estudo piloto indica que o tratamento com Trikafta® pode eliminar o fungo Aspergillus na fibrose cística

Menos amostras de escarro foram positivas para fungos após o tratamento em comparação com antes De acordo com um estudo piloto, o Trikafta®, uma terapia tripla que combina as moléculas elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor, eliminou o fungo Aspergillus nos pulmões e preveniu infecções graves em crianças e adultos com fibrose cística. “Esses resultados preliminares são […]
Mães de fibra criam música em parceria com o grupo Muriçocas Atômicas para divulgar a fibrose cística

Flávia Ferrario é mãe do Guido, diagnosticado com fibrose cística, é presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (InspirAR), e ao lado do grupo musical Muriçocas Atômicas, criou a música “Temperadinho” com o objetivo de divulgar a fibrose cística em todo o Brasil. Clique aqui para conferir. Amigo de Flávia, Bruno Papariello, o Buriga, […]
Ministério da Saúde reforça o combate à tuberculose nos estados de maior incidência da doença
No Brasil, a tuberculose leva à morte 4,7 mil pessoas todos os anos. O Ministério da Saúde (MS) está determinado a reduzir o número de brasileiros com tuberculose no país e a evitar o seu avanço, especialmente, sobre as populações mais vulneráveis, onde a desinformação tem contribuído para o aumento de casos, o agravamento da […]
Unidos pela Vida participa do IEEPO 2024 na Suíça
Nos dias 14 e 15 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations (IEEPO), no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes”, em Zurique, na Suíça. O evento, que este ano teve como temática Acelerando a Ação: Humanizando Cuidados […]
Fundadora do Unidos pela Vida recebe homenagem na ALEP no Dia Mundial das Doenças Raras

Em 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, recebeu uma homenagem pelo trabalho realizado em prol das pessoas com fibrose cística e doenças raras de todo o Brasil. A Sessão Solene fez parte das ações do Fevereiro Lilás, Mês de […]
Confira o Registro Brasileiro de Fibrose Cística de 2021

O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) disponibilizou recentemente o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2021, a atualização mais recente do material. Clique aqui para visualizar o material na íntegra. Considerado como um dos materiais mais importantes para o registro da fibrose cística no Brasil desde 2009, o REBRAFC traz informações sobre […]
Campanha mundial sobre doenças raras reforça a luta de pacientes pelo acesso igualitário a oportunidades sociais e tratamento

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida. Neste Mês Mundial das Doenças Raras, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais estão reunidos para mostrar […]
Atualizações sobre a incorporação do Trikafta® no SUS – Informações de 19/12/2023

Em 05 de setembro de 2023, foi assinada a portaria com a decisão final favorável de incorporação do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS). Clique aqui para relembrar. De acordo com a Lei 12.401/2011 e o Decreto 7.646 (art. nº 25), a partir da publicação da decisão de incorporar a tecnologia no […]