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Dia Mundial do Pulmão 2023: Participe!

Hoje, 25 de setembro, é o Dia Mundial do Pulmão. O mundo tem discutido mais fortemente a saúde pulmonar desde o último COVID-19 pandemia, e falamos sobre soluções globais para fortalecer os nossos sistemas de saúde e de apoio. No entanto, muitas vezes esquecemos de dar uma voz global real ao problema. O mundo é […]

Dia Mundial da Dermatite Atópica 2023: Participe!

Hoje, 14 de setembro, é o Dia Mundial da Dermatite Atópica, também conhecida como Eczema. A patologia é uma das doenças de pele mais prevalentes no mundo e uma das menos reconhecidas. Muitas vezes descartadas como “apenas uma doença de pele”, as necessidades dos pacientes não são atendidas de forma solidária e oportuna. Por isso, […]

Unidos pela Vida participa do curso Influencer da Saúde 2023

Em 05 de setembro, foi realizado o curso Influencer da Saúde 2023, projeto de educação e empoderamento em comunicação, controle social e advocacy para influenciadores digitais da saúde, com foco nos influencers de doenças raras, doenças crônicas imunomediadas e doenças crônicas não transmissíveis. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística […]

Instituto participará de ato de celebração no Ministério da Saúde no Dia Nacional da Fibrose Cística sobre a incorporação do Trikafta no SUS

Nesta terça-feira (05/09), Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, estará em Brasília/DF, a convite do Ministério da Saúde, participando do “Ato de Celebração do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística: A saúde como direito em defesa da […]

Unidos pela Vida questiona Ministério da Saúde sobre desabastecimento do ivacaftor no SUS

Na quinta-feira, em 31 de agosto, o Instituto Unidos pela Vida questionou o Departamento de Logística em Saúde (DLOG) do Ministério da Saúde sobre relatos do abastecimento do medicamento ivacaftor (Kalydeco©) nos estados, que foi incorporado ao SUS em 2020 para o tratamento de pacientes com fibrose cística, mas que só chegou efetivamente nas mãos […]

Ivacaftor (Kalydeco) apresentado em grânulos é aprovado pela Anvisa

Em 31 de julho de 2023, o medicamento ivacaftor (Kalydeco) apresentado em grânulos teve o registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para utilização em pessoas diagnosticadas com fibrose cística de 04 meses a 5 anos de idade que apresentem uma das seguintes mutações de gating (classe III) no gene regulador da condutância […]

Indústria solicita o registro do Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos à Anvisa

Em 26 de junho de 2023, a Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), solicitou o registro do medicamento na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso em crianças de 2 a 5 anos e que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). A informação […]

Instituto participa do SAREAL 2023 em Punta Cana

Nos dias 11 e 12 de agosto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado pelo Coordenador de Projetos e Relações Institucionais, Gabriel Johnson, participou do do SAREAL 2023 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu em Punta […]

Unidos pela Vida participa da ISPOR 2023 – América Latina

Nos dias 02 e 03 de agosto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou da International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR) 2023  – Virtual Patient Representatives Roundtable Latin America – na tradução, Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Pesquisa de Resultados – (ISPOR) 2023 – Mesa redonda virtual […]

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