Unidos pela Vida envia moção de agradecimento à Ministra da Saúde e ao Secretário da SECTICS pelo apoio na recomendação final favorável para incorporação do Trikafta® no SUS
Dia 03 de agosto de 2023 ficará marcado para sempre como um dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística no Brasil. Foi nesta data que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) fez a recomendação final favorável para a incorporação do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único […]
Dia de celebrar e de agradecer – Por Marise Basso Amaral
Por Marise Basso Amaral, mãe de um jovem adulto diagnosticado com fibrose cística e diretora geral do Instituto, em nome de todo o time Unidos pela Vida Hoje é dia de celebrar e de agradecer. Foi APROVADO pela Conitec o medicamento para o tratamento da fibrose cística Trikafta, tripla combinação de moduladores que consertam a […]
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) tem recomendação final favorável da Conitec para incorporação no SUS
Dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil! O medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) teve recomendação final favorável para a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). A decisão foi tomada nesta quinta-feira (03/08), durante a 121ª reunião da Comissão. Clique […]
Fundadora do Unidos pela Vida participa de mesa sobre registro de medicamentos para doenças raras
Nesta terça-feira (01/08), a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da mesa “O registro de medicamentos para doenças raras”. O evento fez parte do Ciclo de Debates sobre Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de […]
Contribuições da Consulta Pública do Trikafta® serão apresentadas na 121ª reunião da Conitec
Nos dias 02 e 03 de agosto, será realizada a 121ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). De acordo com a pauta divulgada no site da Comissão (clique aqui para visualizar), no dia 03/08 serão apresentadas as contribuições recebidas durante a Consulta Pública nº 18 referente ao […]
Cordão de girassol: Lei formaliza utilização como símbolo de identificação de pessoas com deficiências e doenças ocultas
Em 17 de julho, foi sancionada a Lei nº 14.624 que formaliza o uso nacional do cordão de girassol como um símbolo de identificação das pessoas com deficiências e doenças ocultas. A publicação foi feita no Diário Oficial da União (D.O.U). Clique aqui para conferir. O cordão de girassol simboliza a luta e resiliência das […]
Revista em quadrinhos Mina de Fibra – A live traz informações sobre a fibrose cística e eterniza a história de Danielle Braz
Mina de Fibra – A live é uma revista em quadrinhos que conta a história da Danielle Braz, diagnosticada com fibrose cística aos três meses de vida. Aos 17 anos, entrou para a fila de transplante pulmonar, procedimento que foi realizado em 2020. Após quase dois meses de luta, por conta de complicações no pós-operatório, […]
Unidos pela Vida participa do 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG)
Nos dias 22 e 23 de junho, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG). O evento aconteceu presencialmente em São Paulo/SP e foi uma realização da Boehringer Ingelheim. Representaram o Unidos pela Vida no evento a fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak […]
A Consulta Pública nº 18 do Trikafta® já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023
A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023. Basta clicar aqui para acessar o site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e participar. Como contribuir? Passo 01: A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) está disponível clicando aqui. Após […]
5 dicas para uma participação qualificada em Consultas Públicas da Conitec
Em 25 de maio de 2023, a Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) ficou disponível para participação de toda a população no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Para te ajudar, preparamos 5 dicas para uma participação qualificada em Consultas Públicas da Conitec. 1 – Compartilhe […]
