Meu filho com fibrose cística pode estudar em tempo integral?
Com a volta às aulas, muitas famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística ficam com dúvidas sobre como adaptar a rotina escolar ao tratamento. Entre as questões mais frequentes está a possibilidade de estudar em período integral. Para falar sobre esse tema, o time do Instituto Unidos pela Vida convidou a pneumologista pediátrica Dra. […]
Conheça os principais sintomas da aspergilose
Doença infecciosa causada pelo contato com o fungo Aspergillus, a aspergilose pode causar sintomas como dificuldade para respirar, dor no peito, perda de peso, febre acima de 38ºC e tosse persistente, que pode conter catarro ou até mesmo sangue. De acordo com o Ministério da Saúde, a espécie patogênica Aspergillus fumigatus é responsável por 90% […]
Mês Mundial das Doenças Raras 2026 convida a sociedade a ‘Enxergar os Raros’
No Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de pessoas têm uma patologia rara. São brasileiros que vivem uma rotina de superação diária e marcada pela coragem, resiliência e esperança. Para tornar essa causa mais conhecida mundialmente, a campanha do Mês Mundial das Doenças Raras acontece anualmente em fevereiro, […]
Nirsevimabe passará a ser disponibilizado no SUS em fevereiro de 2026
A partir de fevereiro de 2026, o nirsevimabe começará a ser disponibilizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para bebês prematuros nascidos com até 36 semanas e 6 dias, e para crianças menores de 24 meses com comorbidades, como a fibrose cística. O nirsevimabe é um anticorpo monoclonal indicado para a prevenção de infecções causadas […]
Farmacêutica submete Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos e mutações raras para apreciação da Conitec
De acordo com informações públicas no Painel de Tecnologias Demandadas no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), em 13 de janeiro de 2026, a Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), realizou a submissão do dossiê do medicamento para mutações raras e para crianças de 2 a […]
Fórum Conecta Saúde 2026 amplia o diálogo sobre ATS e políticas públicas para doenças raras e respiratórias
Três anos de aprendizados, trocas e conexões transformaram o Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras no Fórum Conecta Saúde 2026 – ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, evento realizado pelo Instituto Unidos pela Vida e que busca ampliar vozes, olhares e possibilidades para fortalecer o debate sobre […]
Descontinuação global da tobramicina (Tobrazol®)
A Teva Farmacêutica comunicou oficialmente a descontinuação global do medicamento Tobrazol® (tobramicina 300 mg/5 ml, solução para inalação). A notificação foi protocolada junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 04 de abril de 2025. O medicamento é amplamente utilizado no tratamento da fibrose cística, especialmente para o controle de infecções respiratórias, e faz parte da […]
Fundadora do Unidos pela Vida fará parte da nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística para a gestão 2026–2027
Em 10 de dezembro, foi realizada a eleição da nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) para a gestão 2026-2027. Na ocasião, a chapa “GBEFC: Brasil por inteiro” foi eleita. O processo aconteceu durante uma Assembleia Geral Ordinária, realizada de maneira online, com a participação de membros associados ao Grupo. Confira […]
Saiba mais sobre a Cobertura Universal de Saúde
O dia 12 de dezembro marca a passagem do Dia da Cobertura Universal de Saúde, campanha mundial que defende que todas as pessoas devem ter acesso a todos os serviços de saúde que precisam, com qualidade, quando e onde precisarem. Criada em 2016, a campanha pela Cobertura Universal de Saúde conta com a participação da […]
Teste do Suor: saiba mais sobre o exame padrão ouro para o diagnóstico da fibrose cística
O Teste do Pezinho é um exame obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde e ajuda na triagem de doenças genéticas, como a fibrose cística. Porém, mesmo se tratando de um exame extremamente importante na triagem da doença, ele não é capaz de confirmar ou […]
