Saiba mais sobre sobre o uso racional de medicamentos antibióticos
A utilização de medicamentos faz parte da rotina da maioria das pessoas diagnosticadas com doenças crônicas, assim como a fibrose cística e outras doenças raras. A indicação varia de acordo com cada condição clínica, mas em relação à fibrose cística, é muito comum a indicação de suplementos vitamínicos, corticoides, antibióticos, entre outras medicações. Em meio […]
Farmacêutica submete Trikafta® para apreciação da Conitec
Em 05 de janeiro de 2023, a Vertex Pharmaceuticals informou oficialmente que realizou a submissão do dossiê do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (Conitec). Esta é uma importante etapa de avaliação, que pode resultar em duas possibilidades de recomendação ao Ministério da Saúde: disponibilização ou não […]
Atualizações sobre a incorporação no SUS do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) – Dezembro de 2022
Data desta Nota: 13 de dezembro de 2022 O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, está absolutamente comprometido e trabalhando diária e constantemente em prol da incorporação do medicamento elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor (Trikafta) no Brasil, bem como sempre atuou por todas as atualizações de protocolo clínico e incorporação […]
Inscrições abertas para o VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística
Estão abertas as inscrições para o VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística, maior evento científico sobre a doença do Brasil e que acontece de 27 a 30 de abril de 2023 em Brasília/DF, no Royal Tulip Alvorada. Basta acessar fibrosecistica2023.com.br para garantir a sua vaga. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção […]
Doenças raras: maior participação social, política específica e pautas em comum podem garantir avanço no acesso
Em evento promovido pelo Instituto Unidos pela Vida, diversos atores, entre governo, acadêmicos, indústria e pacientes trouxeram temas como precificação, financiamento, critérios específicos e união em torno de pautas comuns À parte dos desafios impostos pela doença em si, o universo das pessoas com doenças raras tem sido permeado por debates complexos e desafiadores. Enquanto o avanço […]
Saiba tudo sobre o segundo e último dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta sexta-feira (25/11) foi realizado o segundo dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento 100% online e gratuito realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A primeira mesa do dia “Relatos de experiências em ATS de Doenças Raras” contou com a […]
Saiba como foi o primeiro dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta quinta-feira (24/11) começou o 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento gratuito e 100% online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de […]
Confira como foi o segundo e último dia do 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Nesta terça-feira (22/11), dia em que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística completou 11 anos de fundação, foi realizado o segundo dia do 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística. A mesa “Novidades no cenário da fibrose cística”, que abriu o último dia de evento, contou com a participação […]
Saiba como foi o primeiro dia do 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Começou nesta segunda-feira (21/11) o 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e pela diretora geral do Instituto, Dra. […]
Quem é elegível ao ivacaftor (Kalydeco)?
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, causada por mutações no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR), produtor da proteína CFTR, que funciona como um “portão” para regular água e sais para dentro e fora das células. A proteína CFTR não funciona normalmente na fibrose cística, fazendo […]
