Unidos pela Vida participará da ISPOR Europe 2022
Entre os dias 07 e 09 de novembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participará do Professional Society for Health Economics and Outcomes Research (ISPOR) (na tradução livre para o português, Sociedade Profissional para Economia da Saúde e Pesquisa de Resultados) Europa 2022. A fundadora e diretora executiva do […]
Profissionais da saúde que atuam com fibrose cística podem se associar ao GBEFC
O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) disponibilizou em seu site um espaço para que profissionais da saúde que atuam diretamente com fibrose cística possam se associar à entidade. Basta clicar aqui para acessar o formulário. Para se cadastrar, o profissional precisará informar seus dados pessoais para identificação, além de descrever as atividades […]
Unidos pela Vida participa da campanha Todos Juntos pelos Raros da Fundação Club Athletico Paranaense e do Instituto Buko Kaesemodel
Em outubro de 2022, mês que marca a passagem da Semana Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística está participando da campanha Todos Juntos pelos Raros, realizada pelo Instituto Buko Kaesemodel em parceria com a Fundação Club Athletico Paranaense. No total, […]
GAAPP disponibiliza guia em português sobre DPOC em parceria com o Unidos pela Vida
A Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) (na tradução, Plataforma Global de Pacientes com Alergia e Problemas Respiratórios), disponibilizou o Guia de empoderamento para pacientes com DPOC na versão em português de forma gratuita para todos que tiverem interesse no material. Basta clicar aqui para baixar. A ação foi possível graças à colaboração do […]
Unidos pela Vida participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras
O Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras, evento realizado pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) entre os dias 09 e 11 de novembro. O tema da palestra de Gabriel será Reflexões […]
Fórum inédito reúne especialistas para discutir avaliação de tecnologias em saúde para Doenças Raras
Evento online acontecerá de forma gratuita e aberta ao público em geral; 16 especialistas vão abordar o processo de ATS para doenças raras A primeira edição do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras será realizada nos dias 24 e 25 de novembro, de maneira gratuita e online. O evento, realizado […]
Simpósio apresenta atualizações sobre fibrose cística e abre espaço para a jornada dos pacientes
3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é realizado pelo Instituto Unidos pela Vida e acontece online, nos dias 21 e 22 de novembro Entre os dias 21 e 22 de novembro, entre 14h30 e 17h30, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – realiza o 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar […]
Confira o caderno sobre a jornada do paciente com fibrose cística no Brasil
Em setembro de 2022 foi lançado o caderno Jornada do paciente com fibrose cística no Brasil: desafios e importância do papel dos gestores de saúde. A elaboração do material contou com a participação da fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, […]
Ivacaftor (Kalydeco) começa a ser dispensado pelo SUS para pessoas com fibrose cística elegíveis
Outubro começou com uma notícia emocionante para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil. Após mais de cinco anos de muita luta, no dia 04, o medicamento ivacaftor (Kalydeco) começou a ser dispensado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas com fibrose cística elegíveis no Brasil. As primeiras entregas do medicamento aconteceram […]
Saiba como foi o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022
Em 01 de outubro aconteceu o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022, evento que contou com a organização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e o Instituto Fernando Loper Vasconcellos. O Encontro foi realizado presencialmente em Curitiba/PR, no […]
