Participe do Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022
Em 01 de outubro será realizado o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022, evento que conta com a organização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e o Instituto Fernando Loper Vasconcellos. O Encontro acontece presencialmente em Curitiba/PR, no […]
Convênio autoriza a isenção do ICMS em operações de compra de moduladores em alguns estados brasileiros
Em 12 de setembro de 2022 foi publicado no Diário Oficial da União (DOU) o Convênio 128/2022 que autoriza os Estados da Bahia, Espírito Santo, Paraíba, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Tocantins a conceder isenção do ICMS incidente na compra de medicamentos destinados ao tratamento da fibrose cística que tenham princípios ativos ivacaftor, […]
Tratamento precoce com ivacaftor (Kalydeco) demonstra benefício em dois bebês com fibrose cística
O tratamento com o ivacaftor (Kalydeco), quando administrado antes de um ano de idade, demonstrou normalizar os níveis de cloro no suor, melhorar o crescimento e as funções pulmonares e pancreáticas em dois bebês com fibrose cística, reportou um estudo de caso. De acordo com os pesquisadores, os resultados demonstram que o ivacaftor (Kalydeco) “parece […]
Fundadora do Instituto palestra no FAFF 2022, principal evento de assistência farmacêutica do Brasil
Em 25 de agosto a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do X Fórum de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (FAFF 2022), evento realizado pelo Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (INAFF). No evento, Verônica participou do painel Avanços […]
Equipe de Fibra no JBTx: Kassiano Knack
Entre os dias 01 e 04 de setembro, em Curitiba/PR, será realizada a segunda edição dos Jogos Brasileiros para Transplantados (JBTx) e um dos atletas que representará a Equipe de Fibra, projeto do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, na competição será o Kassiano Knack. Kassiano tem 21 anos e […]
Preço máximo para comercialização do Trikafta no Brasil é definido pela CMED
Em 05 de agosto foi publicada a definição do preço máximo para comercialização no Brasil do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) feita pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). O Instituto Unidos pela Vida e a Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM) já solicitaram à Câmara de Comércio Exterior (CAMEX) a inclusão de destaque tarifário […]
Indústria entrega lotes do ivacaftor (Kalydeco) para distribuição nas Secretarias Estaduais de Saúde
Em 15 de agosto, a indústria fabricante do ivacaftor (Kalydeco), a Vertex Pharmaceuticals, enviou uma nota ao Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, informando que os lotes do medicamento referentes ao contrato do Ministério da Saúde foram entregues. Agora, os trâmites para distribuição nas Secretarias Estaduais de Saúde (SES) poderão […]
Confira como foi o 5º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Nos dias 04 e 06 de agosto foi realizado o 5º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, evento fechado e online que é uma realização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Sementes Jotabasso e Abbott. O encontro virtual reuniu 43 representantes de 22 […]
Saiba como foi a participação do Instituto no ISPOR 2022 – América Latina
Em 26 de julho a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da Mesa Redonda de Representantes de Pacientes (PRR) do International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research – na tradução, Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Pesquisa de Resultados – […]
Fundadora do Unidos pela Vida fará apresentação na Mesa Redonda de Representantes de Pacientes do ISPOR 2022 – América Latina
Em 26 de julho a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará da Mesa Redonda de Representantes de Pacientes (PRR) do International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research – na tradução, Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Pesquisa de Resultados – […]
