Instituto participa do IEEPO 2022 “Agir para a mudança”
Nos dias 21 e 22 de março de 2022 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations (IEEPO), no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes”. O evento, que este ano teve como temática Agir para a mudança, é uma realização […]
Fundadora do Unidos pela Vida participará de curso sobre advocacy em saúde da UNACCAM
Em 18 de março de 2022, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará do segundo módulo do curso Advocacy em saúde e políticas públicas para o câncer de mama: conhecer para intervir e aperfeiçoar. O curso é uma realização […]
Diretora executiva do Instituto participa de palestra sobre fibrose cística da UEPS
Em 16 de março de 2022 a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, ministrou a palestra Fibrose Cística: por que é tão importante conhecer, diagnosticar e tratar a doença do beijo salgado. O evento foi uma realização da Unidade Escola […]
Tratamento para fibrose cística aguarda decisão para entrada no SUS; Medicamento já está disponível nos EUA há quatro anos e no Brasil há dois
O tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), medicamento que já vem mudando a realidade de milhares de pessoas com fibrose cística ao redor do mundo, poderá também beneficiar muitas pessoas aqui no Brasil, incluindo aquelas que tenham duas cópias da mutação Delta F508 (a mais comum dentre as mutações da fibrose cística), e que tenham mais de doze anos […]
Diretora Executiva do Instituto participará do 2º Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria
A fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará nesta quinta-feira (10/03), do 2º Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) ministrando a palestra Advocacy e Doenças Raras. O evento acontece das 19h às 21h e também contará […]
Trikafta (elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor) tem registro aprovado pela Anvisa
Quase um ano após o pedido de registro junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) teve seu registro aprovado no Brasil no dia 02 de março de 2022, conforme publicação em diário oficial – 627, de 24 de fevereiro de 2022. Clique aqui para conferir o documento na íntegra. A […]
Doenças raras: realidade e desafios no Brasil
Em 2022, o Dia Mundial das Doenças Raras acontece em 28 de fevereiro. Este ano, a campanha internacional realizada pelo movimento Rare Disease Day tem como mote “Share your colours”, “compartilhe suas cores” em tradução livre, com o objetivo de empoderar pessoas diagnosticadas com uma patologia rara a falarem sobre o tema, suas realidades, dificuldades […]
Diretora executiva do Instituto participará do 1º Congresso Internacional da Sociedade Brasileira de Farmácia Clínica
Em 18 de fevereiro a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará da mesa-redonda A voz do paciente e o cuidado farmacêutico do 1º Congresso Internacional da Sociedade Brasileira de Farmácia Clínica. O engenheiro Dr Francisco Cruz Lima e Sandra […]
105ª Reunião da Conitec avaliará Symdeko e apresentará resultado das contribuições das consultas públicas de fibrose cística
Nos dias 9 e 10 de fevereiro será realizada a 105ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Entre as pautas do dia 09/02 está a apreciação inicial do Symdeko (Tezacaftor/Ivacaftor). Clique aqui para conferir todos os itens que serão abordados na plenária. Por meio do espaço “paciente […]
Unidos pela Vida participa do IEEPO “Pense Global, Aja Local” – Capítulo Brasil
De 26 a 28 de janeiro o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations – no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes” – (IEEPO) “Pense Global, Aja Local” Capítulo Brasil, evento realizado pela Roche e que contou com a participação de […]
