Registro do Trikafta® para crianças de 2 a 5 anos aguarda há mais de 650 dias na Anvisa
O medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) ainda aguarda o registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso em crianças de 2 a 5 anos e que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). A solicitação de registro foi feita pela Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do medicamento, […]
Unidos pela Vida participa do webinar GAAPP Academy
Em 20 de março, o Instituto Unidos pela Vida, representado por seu Gerente de Operações, Gabriel Johnson, participou do webinar GAAPP Academy: Winning Advocacy Communications. O evento foi gratuito e transmitido de forma online por meio da plataforma Zoom. O objetivo do webinar foi compartilhar estratégias para contar histórias, engajar o público e influenciar tomadores […]
Bula do Trikafta® com a atualização da indicação para mutações raras já está disponível no site da Anvisa
Em 17 de março, foi publicada no Diário Oficial da União (DOU), a informação de que o processo na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) referente à avaliação sobre o registro do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para mutações raras foi deferido. A bula atualizada do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) já está disponível no site da Anvisa com a […]
Pedido de registro na Anvisa do Trikafta® para mutações raras é deferido
Em 17 de março, foi publicada no Diário Oficial da União (DOU), a informação de que o processo na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) referente à avaliação sobre o registro do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para mutações raras foi deferido. A publicação pode ser visualizada clicando aqui. Embora o processo tenha sido deferido, ainda não é […]
Saiba como foi o 3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Em 12 de fevereiro, o Instituto Unidos pela Vida realizou o 3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras. O evento aconteceu presencialmente, em São Paulo/SP, no Blue Tree Premium Morumbi, e contou com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras. Com inscrições gratuitas, o evento contou […]
Tecnologias para a prevenção da infecção causada pelo vírus sincicial respiratório recebem recomendação final favorável da Conitec – e incluem fibrose cística
Dois imunizantes que atuam na prevenção da infecção causada pelo vírus sincicial respiratório (VSR) receberam recomendação final favorável para a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). A decisão foi tomada em 13 de fevereiro, durante a 137ª reunião ordinária da Comissão. […]
Saiba como foi o 1º Conecta Saúde
O 1º Conecta Saúde – Intercâmbio Brasileiro de Experiências entre Associações de Pacientes, evento realizado pelo Instituto Unidos pela Vida, aconteceu no dia 11 de fevereiro, em São Paulo/SP, e reuniu 35 representantes de 26 associações que atuam com doenças raras no Brasil. O evento teve início com a palestra “Letramento em Saúde para Associações […]
Incorporação no SUS do dupilumabe para asma grave com fenótipo eosinofílico em pacientes adultos é publicada no Diário Oficial da União
Em 31 de janeiro, foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a Portaria SECTICS/MS nº 03, que torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o dupilumabe para o tratamento da asma grave com fenótipo T2 alto alérgica, não controlada apesar do uso de corticosteroide inalatório associado a […]
Saiba mais sobre a granulomatose eosinofílica com poliangeíte (GEPA)
A granulomatose eosinofílica com poliangeíte, conhecida pela sigla GEPA, é uma vasculite necrotizante de pequenos e médios vasos caracterizada por uma asma de difícil controle, além de eosinofilia e rinossinusite crônica com pólipos nasais. Doença rara, tem uma prevalência de 10,7 a 14 casos a cada 1 milhão de pessoas adultas, atingindo homens e mulheres […]
Gêmeos com fibrose cística participarão da ação “Raros em Campo” no jogo entre Cruzeiro e Atlético/MG
Em 09 de fevereiro, os gêmeos Emanuel e João Pedro participarão da ação “Raros em Campo” e entrarão no gramado junto com os jogadores da partida entre Cruzeiro e Atlético/MG, que acontece no estádio do Mineirão pelo Campeonato Mineiro de Futebol. Eles moram em Itapecerica/MG e foram diagnosticados com fibrose cística logo nos primeiros meses […]
