Supremo suspende recursos no STF e STJ sobre medicamentos fora do SUS
O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Gilmar Mendes suspendeu o andamento de todos os recursos ao STF e ao Superior Tribunal de Justiça (STJ) que tratam de participação da União e da Justiça Federal nos casos de fornecimento de medicamentos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não incorporados no Sistema Único […]
Associações de apoio e assistência: participem da pesquisa “Qualifica SUS” sobre Participação Social
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com apoio da Tina Guimarães Consultoria, está realizando a pesquisa Qualifica SUS – Participação Social & ATS, estudo que tem como principal objetivo entender como acontece a Participação Social das associações de apoio, assistência e defesa de direitos de pacientes no Brasil no […]
Análises pós-reunião preliminar da Conitec de apreciação do Trikafta® – Carta Aberta à Vertex
Carta Aberta à Vertex Curitiba, 04 de abril de 2023 Conforme divulgado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) na última quarta-feira (29/03), o medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para tratamento da fibrose cística recebeu o parecer desfavorável para incorporação e disponibilização para os pacientes com indicação no SUS e vai a consulta pública […]
Unidos pela Vida se reúne com Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde em Brasília/DF
No dia 09 de março de 2023 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado por sua fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diretora geral, Marise Basso Amaral, e seu diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, esteve em Brasília/DF em reunião com o Secretário de Ciência, Tecnologia, […]
Você faz uso do Trikafta® e tem mais de 18 anos? Inscreva-se para a seleção de Paciente Testemunho na reunião de apreciação inicial da Conitec
Em 13 de fevereiro de 2023 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) abriu a chamada pública para o espaço Perspectiva do Paciente sobre o Trikafta®. Esse espaço é um momento em que um único representante dará um depoimento de dez minutos, provavelmente de modo online, durante a primeira […]
Abaixo-assinado mundial pede a redução do preço dos novos tratamentos para fibrose cística
Lançado pela Vertex Save Us (na tradução livre, “Vertex, nos salve”) com apoio do movimento Just Treatment (na tradução livre, “Tratamento Justo”), o abaixo assinado CF drugs for everyone, everywhere, now! (na tradução, Medicamentos para fibrose cística para todos, em todos os lugares, agora!) pede mundialmente que a indústria fabricante dos moduladores da proteína CFTR […]
Ministério da Saúde revoga portarias da gestão passada que não foram debatidas com sociedade
O Ministério da Saúde do novo governo publicou no Diário Oficial da União, na segunda-feira (16), uma série de revogação de portarias publicadas pela gestão anterior que não foram debatidas com os organismos da sociedade civil organizada, que não eram transparentes e que, segundo o órgão, também não foram pactuadas com estados e municípios. A […]
Farmacêutica submete Trikafta® para apreciação da Conitec
Em 05 de janeiro de 2023, a Vertex Pharmaceuticals informou oficialmente que realizou a submissão do dossiê do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (Conitec). Esta é uma importante etapa de avaliação, que pode resultar em duas possibilidades de recomendação ao Ministério da Saúde: disponibilização ou não […]
Conheça a nova estrutura da Conitec – Por dentro do Processo
Em 03 de dezembro de 2022 entrou em vigor o Decreto nº 11.161/2022, publicado em agosto, que traz a reorganização da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), entidade criada em 28 de abril de 2011 pela lei nº 12.401 com o objetivo de assessorar o Ministério da Saúde nas […]
Unidos pela Vida participa de grupo de trabalho da LAPA sobre a importância da participação de pacientes na ATS
Em 23 de novembro de 2022 a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da primeira sessão do Grupo de Trabalho Participação Efetiva do Público e dos Pacientes na ATS da Academia de Pacientes da América Latina (LAPA). O encontro […]
