Ministério da Saúde informa que ivacaftor (Kalydeco) deverá ser dispensado no SUS somente a partir do terceiro trimestre de 2022
Em 13 de maio, a Coordenação-Geral do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CGCEAF) do Ministério da Saúde, informou que o processo de aquisição centralizada do ivacaftor (Kalydeco) já está se encaminhando para os trâmites finais e a expectativa é que ele seja encerrado e o medicamento passe a ser dispensado para todas as pessoas com […]
Cadê o Kalydeco? – Por Verônica Stasiak
Leis servem para controlar comportamentos, proteger o povo, constituir direitos e deveres. Não é nenhuma novidade, porém, que nem toda lei é cumprida como deveria. A sociedade, então, deve desenvolver um papel indispensável de controle social, ou seja – acompanhando o andamento, cobrando respostas dos órgãos responsáveis e fiscalizando processos, buscando sempre fazer com que […]
Cadê o Kalydeco? – 10 respostas para as principais dúvidas sobre o processo de dispensação do medicamento no Brasil
Quase 500 dias após a publicação no Diário Oficial da União (DOU) sobre a recomendação final favorável para a incorporação no SUS, o ivacaftor (Kalydeco) ainda não está disponível para as pessoas com fibrose cística elegíveis e que têm prescrição de uso feita por um profissional da saúde. Vamos relembrar essa jornada e entender como […]
Tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) tem recomendação final desfavorável da Conitec para incorporação no SUS
Nos dias 04 e 05 de maio foi realizada a 108ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a plenária foram apresentadas as contribuições recebidas durante a consulta pública nº 05 referente ao tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), e de acordo com a ata divulgada após a reunião, a recomendação […]
Contribuições da consulta pública do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) serão apresentadas na 108ª reunião da Conitec
Nos dias 04 e 05 de maio, será realizada a 108ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). De acordo com a pauta divulgada no site da Comissão (clique aqui para visualizar), no dia 05/05 serão apresentadas as contribuições recebidas durante a consulta pública nº 05 referente ao […]
A aprovação de registro na Anvisa significa que o medicamento já está disponível no SUS?
O dia 02 de março de 2022 ficou marcado como um momento histórico para a comunidade da fibrose cística do Brasil. Nesta data, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) no país para pessoas com fibrose cística com seis anos ou mais e que tenham pelo menos uma mutação […]
Unidos pela Vida participa do Workshop Direito do Paciente da Danone
Nos dias 21 de fevereiro e 07, 21 e 28 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado por sua gestora de comunicação, Kamila Vintureli, participou do 1º Workshop Direito do Paciente, evento realizado pela Danone. O objetivo do evento foi compartilhar conteúdos importantes relacionados ao cenário de […]
Manifesto Pró Fibrose Cística é apresentado em Seminário realizado no Congresso Nacional
Em 29 de março, terça-feira, aconteceu o Seminário do Manifesto Pró Fibrose Cística, evento realizado no Plenário 7 da Câmara dos Deputados em Brasília/DF e que contou com a participação da fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. O evento foi […]
Instituto participa do IEEPO 2022 “Agir para a mudança”
Nos dias 21 e 22 de março de 2022 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations (IEEPO), no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes”. O evento, que este ano teve como temática Agir para a mudança, é uma realização […]
Unidos pela Vida se reúne com nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística
Em 22 de março de 2022, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado por sua fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, sua diretora geral, Marise Basso Amaral, e seu diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, realizou uma reunião com a nova diretoria do Grupo […]
