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Quem Somos

Missão

Defender que pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras no Brasil tenham conhecimento sobre a sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

E não é sobreviver.
É sobre viver.

Lutaremos até que todas as pessoas com fibrose cística,
doenças respiratórias e doenças raras tenham tudo o
que há de melhor.

Valores

Compromisso

Empatia

Ética

Excelência

Transparência

Selos e Prêmios

Eixos Estratégicos

Acolhimento

Provemos suporte e informações de
qualidade para pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e raras. Atuamos com empatia e agilidade no primeiro contato, assegurando atendimento diferenciado e encaminhamentos adequados. Além disso, trabalhamos de forma conjunta com associações e centros de referência, contribuindo pela a educação em saúde e adesão ao tratamento.

Conhecimento

Nos dedicamos à divulgação e produção de conteúdos didáticos, técnicos e científicos sobre fibrose cística, doenças raras e respiratórias. Realizamos ações de conscientização sobre os temas com os quais trabalhamos, contribuindo para a
busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Estabelecemos parcerias com universidades e profissionais de saúde, estimulando e gerando pesquisas e publicações que possam retratar realidades e impactar políticas públicas.

Protagonismo

Buscamos fortalecer a participação ativa de pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e raras, e seus familiares nas decisões sobre seus tratamentos e nas lutas por melhores condições no SUS. Incentivamos a atuação de associações de pacientes e promovemos educação em saúde para garantir informação adequada e reduzir iniquidades.

Articulação

Fortalecemos a influência nas políticas
públicas relacionadas à fibrose cística,
doenças respiratórias e doenças raras.
Realizamos ações de advocacy em todos os níveis do governo com o objetivo de garantir os direitos coletivos dos pacientes, promovendo o acesso ao diagnóstico precoce e tratamento adequado, além de realizar controle social e monitoramento de políticas públicas.

Estrutura

Diretoria Executiva – Gestão 2023 – 2027

Marise Basso Amaral

Diretora Geral

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Fundadora e Diretora Executiva

Guilherme Martinez

Diretor Financeiro

Cristiano Silveira

Diretor de Políticas Públicas e Advocacy

Equipe Administrativa

Gabriel Johnson

Gerente de Operações

Kamila Vintureli

Gestora de Comunicação

Lia Mara

Assistente Administrativa Financeira

Vinícius Bednarczuk de Oliveira

Gestor Científico

Adriana Nery da Fonseca

Gestão Estratégica e Relações Internacionais

Conselho Fiscal

Kelvin Jacob Warmeling

Conselheiro Fiscal

Mario de Lara

Conselheiro Fiscal

Nossos Projetos

Nossos Projetos

Redes de Atuação

Além do trabalho realizado em parceria com organizações focadas em fibrose cística, doenças respiratórias e raras, o Instituto Unidos pela Vida integra também relevantes coalizões que atuam nessas áreas. Essa atuação promove uma constante troca de conhecimento, inovação e fortalece a representatividade dessas causas em âmbito nacional e internacional.

Relatórios de Atividade e Transparência

A atuação com transparência está entre nossos valores e faz parte do nosso dia a dia, refletindo-se nos mais variados prêmios que o Instituto recebeu em função disso. Disponibilizamos nesta página nossos documentos, desde a fundação do Instituto, em 2011. Acesse nossos Relatórios de Atividades e conheça mais detalhadamente nosso trabalho!

Projetos em Andamento

A atuação com transparência está entre nossos valores e faz parte do nosso dia a dia, refletindo-se nos mais variados prêmios que o Instituto recebeu em função disso. Disponibilizamos nesta página nossos documentos, desde a fundação do Instituto, em 2011. Acesse nossos Relatórios de Atividades e conheça mais detalhadamente nosso trabalho!

Horário de Funcionamento:

Segunda à sexta | 9h às 18h

O time do Unidos pela Vida atua em home office. Caso precise falar conosco, utilize um dos meios de contato.

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