Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística

Comecei a pensar nesse assunto um pouco antes das atividades do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, sobre o nosso real papel na divulgação e outras ações que envolvem o tema fibrose cística.

Primeiro, devo esclarecer que engajamento não se restringe às redes sociais, engajar é se comprometer, envolver, empenhar em algo que nos motiva. Esse tão falado engajamento vai além na nossa capacidade de influenciar virtualmente pessoas desconhecidas, é verbalizar nossa realidade, necessidades de medicamentos, atendimento médico, atenção à saúde da pessoa com fibrose cística, acesso às novas terapias e tudo mais que envolve a vida e tratamento de quem convive com a doença.

Divulgar a doença não se restringe às ações das campanhas. Uso aqui as palavras da nossa amiga Flávia Ferrario, que durante o 5º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, nos provocou falando “sempre que tenho a oportunidade eu falo sobre a fibrose cística, com qualquer pessoa, a todo momento”. Isso é se envolver e se comprometer com a causa.

Não precisa mostrar a rotina, falar das dores, mas falar sobre a doença, das necessidades como um todo. Isso cria um vínculo, a informação tem mais possibilidade de ser passada adiante, mais pessoas conhecerão a fibrose cística como uma causa comum. Nossa voz tem poder e nós devemos usá-la em prol de todos. Todos somos influenciadores, tanto em redes sociais quando na vida real.

Vamos usar o poder da nossa voz para informar, promover conhecimento. Quanto mais falarmos sobre a fibrose cística, mais pessoas serão diagnosticadas e maiores as chances de sucesso na nossa luta.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.