Confira os cadernos e relatórios produzidos pelo Instituto Unidos pela Vida e que são resultado de pesquisas realizadas em temáticas relacionadas à Avaliação de Tecnologias em Saúde, participação social, jornada do paciente, tratamento, dentre outras.
O caderno especial é um material educativo que explica o fluxo de avaliação e incorporação de tecnologias em saúde no SUS, conduzido pela Conitec. A cartilha detalha a importância da participação da sociedade civil e das associações de pacientes em consultas e audiências públicas. O texto conceitua doenças raras, focando em Fibrose Cística, Atrofia Muscular Espinhal e Esclerose Múltipla. Para ilustrar a teoria, o material descreve como se deu a mobilização social e a análise técnica nas consultas públicas dessas patologias ocorridas no ano de 2020
A pesquisa investiga o envolvimento de associações de pacientes e movimentos sociais nas políticas públicas de saúde, abrangendo a dinâmica de relacionamento com os poderes Executivo, Legislativo e Judiciário. O estudo examina os canais de participação, as formas de atuação e os desafios enfrentados por essas entidades no exercício do controle social. O objetivo da investigação é mapear esse cenário para subsidiar estratégias de advocacy, aprimorar a representatividade civil e orientar a criação de futuros materiais de capacitação voltados ao SUS.
A pesquisa mapeia a participação de associações de doenças raras no controle social das políticas públicas de saúde no Brasil. O estudo detalha os níveis de interação, as principais demandas e os canais de atuação dessas entidades perante os poderes Executivo, Legislativo e Judiciário. O objetivo do documento é apresentar um panorama diagnóstico do cenário atual para embasar ações de capacitação, fortalecer a representatividade civil e garantir os direitos dessa comunidade nas decisões governamentais.
O relatório analisa os processos de preparação e mobilização conduzidos por associações de doenças raras para as consultas públicas de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). O documento investiga a metodologia utilizada pelas entidades para fundamentar suas contribuições e as estratégias de comunicação focadas no engajamento de pacientes e parceiros da área médica. O texto também explora os desafios e barreiras enfrentados pelas organizações nesse processo, propondo caminhos integrados para o fortalecimento do controle social no SUS.
O relatório apresenta a metodologia e o escopo de uma pesquisa nacional – realizada entre o final de 2025 e meados de 2026 – estruturada para mapear o perfil, a jornada e os desafios de pacientes com doenças respiratórias crônicas. O documento descreve também os esforços para mapear protocolos clínicos (PCDTs) e monitorar proposições legislativas sobre o tema. Além disso, consolida as estratégias de advocacy e educação em saúde adotadas a partir do levantamento de dados.
Segunda à sexta | 9h às 18h
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