No início de maio de 2023, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística se tornou membro da Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) – na tradução livre, Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras ou Pouco Frequentes.

A entidade tem como missão coordenar ações para fortalecer o movimento associativo, representar as pessoas com doenças raras na Ibero-América (que compreende todos os países da América Latina que falam português e espanhol, além de Portugal e Espanha) perante organizações locais, regionais, nacionais e internacionais, criando um espaço de colaboração conjunta e permanente para compartilhar conhecimentos, experiências e boas práticas nas áreas social, saúde, educação e trabalho.

Para o Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Instituto, Gabriel Johnson, integrar a Aliança faz com que o Unidos pela Vida consiga ampliar suas ações no Brasil e internacionalmente. “A ALIBER é mais um espaço que o Unidos pela Vida ocupa no cenário das doenças raras global. Fazer parte de importantes coalizões como esta apenas confirma a relevância e o reconhecimento do trabalho que o Instituto realiza a nível nacional e internacional.”

Para saber mais sobre a ALIBER, acesse https://aliber.org/web/.

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.