Com a temática Educação em saúde: Por que o autoconhecimento é tão importante na fibrose cística?, a segunda videoaula da terceira temporada do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex Pharmaceuticals em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, aconteceu em 09 de maio e contou com a apresentação da nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e participação da pneumologista Dra. Mariane Canan, e da Mariana Camargo, mãe de fibra.

A videoaula começou com a transmissão de um depoimento enviado pelo Felipe Simioni Santos. Ele é formado em Enfermagem, estudante de Medicina e foi diagnosticado com fibrose cística. No relato, ele fala sobre como entender mais sobre a fibrose cística o ajudou com a adesão ao tratamento. Clique aqui para conferir a fala na íntegra.

Dra Mariane Canan abriu o debate sobre o tema da videoaula reforçando a importância do autoconhecimento no cenário da fibrose cística, não apenas para as pessoas diagnosticadas com a doença, mas também entre os familiares e pessoas que convivem com esses indivíduos.

“É fundamental ter esse acesso à informações didáticas sobre o tema, mas muito mais do que isso, entendê-las da forma correta com a ajuda de um profissional”, afirmou. Para Dra. Mariane, a troca de conhecimento entre paciente e equipe médica precisa ser constante. “Esses compartilhamentos ajudam em todo o processo da adesão ao tratamento. A pessoa com fibrose cística deve anotar suas dúvidas durante as consultas e perguntá-las. Neste cenário, cabe à equipe fornecer essas informações solicitadas com uma linguagem clara e acessível, garantindo o entendimento do que foi passado.”

Convivendo com a fibrose cística

Mariana Camargo é mãe da Sofia, diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida após alteração no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor. Durante a videoaula, ela relatou como foi receber o diagnóstico e o processo de aceitação da doença.

“No começo foi muito difícil, eu fui para a Internet e só encontrei informações desatualizadas e desanimadoras sobre a fibrose cística”, relembrou. Com o passar do tempo, Mariana buscou novas fontes de conteúdo e começou a entender melhor este universo de fibra. “Conheci outros pais e pessoas diagnosticadas com a doença e o susto inicial foi passando. Compreendi sobre o tratamento, a importância de cada etapa, e passei a me aprofundar ainda mais sobre os materiais divulgados no Brasil e no mundo. Essa troca foi muito importante para aumentar o nosso entendimento, e também para encararmos o diagnóstico de uma maneira mais leve.”

Confira o depoimento completo da Mariana e a videoaula Educação em saúde: Por que o autoconhecimento é tão importante na fibrose cística? na íntegra no link abaixo. A próxima transmissão do Rodando o Brasil Online acontece em 16 de maio (segunda-feira), às 19h15, com a videoaula Conversando sobre a rede de apoio na fibrose cística, que terá a participação da assistente social Katty Anne e do pai de fibra Gabriel Medeiros. Acompanhe ao vivo clicando aqui.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.