Em dezembro de 2022 o Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) lançou o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2020, material disponibilizado gratuitamente e que pode ser visualizado clicando aqui.

Publicado desde 2009 e considerado como um dos materiais mais importantes para o registro do cenário da fibrose cística no Brasil, o REBRAFC compartilha dados sobre a presença e distribuição demográfica de pessoas diagnosticadas com a doença no país e informações sobre diagnóstico, acompanhamento e tratamento da fibrose cística, permitindo a comparação do avanço da patologia ao longo dos anos e a identificação de pontos de melhoria necessários para o aprimoramento desta realidade.

De acordo com o grupo elaborador do documento, a pandemia causada pela covid-19 comprometeu alguns aspectos da produção do relatório, como a inserção dos casos de seguimento dos anos 2019 e 2020. O documento também destacou a atualização do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da fibrose cística publicada no final de 2021, trazendo um protocolo mais amplo e minucioso, com mais aspectos do diagnóstico e tratamento da doença, inclusive a inclusão de um dos moduladores, o ivacaftor.

Destaques do documento

Clique aqui para conferir o Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2020 na íntegra e veja abaixo alguns dados que o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística destacou do documento:

• No momento da análise dos dados, 6.112 indivíduos diagnosticados com fibrose cística estavam registrados na plataforma em 2020;
• Após um pico entre 3.300 e 2.400 dados de seguimentos/ano, esse número caiu para 3.152 em função da pandemia;
• Mais de 80% das pessoas possuem pelo menos 2 anos de seguimento, 70% delas têm pelo menos 3 anos de seguimento (versus 66,9% em 2019) e 50% têm 5 anos ou mais de seguimento (versus 46% em 2019);
• Dos 6.112 indivíduos com fibrose cística registrados em 2019, 14 eram estrangeiros (de países como Estados Unidos, Áustria, Portugal, Chile, entre outros) – mesmo número de 2019;
• 25,1% das pessoas com fibrose cística registradas nasceram no Estado de São Paulo (mesma porcentagem de 2019), 11,7% em Minas Gerais (mesma porcentagem de 2019), 10,4% no Rio Grande do Sul (ante 10,3% em 2019) e 8% na Bahia (versus 7,8% em 2019). Confira no documento os números das outras regiões brasileiras;
• 51,34% são do sexo masculino e 48,66% do sexo feminino. Em 2019, eram 51,64% e 48,36%, respectivamente;
• 69,18% das pessoas com fibrose cística registrados eram brancos, 24,26% eram pardos, 6,17% eram pretos, 0,29% eram amarelos e 0,10% eram indígenas, permanecendo praticamente estáveis de um ano para o outro;
• 74,32% são pessoas menores de 18 anos e 25,68% têm mais de 18 anos. Em 2019, eram 73,51% e 26,49%, respectivamente.

Conheça o GBEFC

O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística é uma organização sem fins lucrativos criada em 05 de novembro de 2003 e formada por profissionais da saúde que atuam com a patologia. A divulgação de pesquisas, o treinamento de pessoal, o auxílio na implantação de centros de tratamento para a fibrose cística no Brasil, a realização de congressos nacionais sobre a doença e a atuação junto ao Ministério da Saúde para a definição de um protocolo nacional de atenção à fibrose cística são algumas das atividades realizadas pelo GBEFC. Clique aqui para visitar o site da organização e saber mais.

Por Gabriel Johnson e Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico.