Nos dias 22 e 23 de junho, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada (PPG). O evento aconteceu presencialmente em São Paulo/SP e foi uma realização da Boehringer Ingelheim.

Representaram o Unidos pela Vida no evento a fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e a jornalista e gestora de comunicação do Instituto, Kamila Vintureli. O Fórum também contou com a participação de outros representantes de associações de doenças raras do Brasil e profissionais da saúde.

Programação

O 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada teve início com o debate sobre Precificação de medicamentos inovadores para doenças raras, com a participação da Gerente de Acesso e Precificação da Sindusfarma, Marcela Amaral Pontes, e da médica e presidente da Conitec de 2012 a 2017, Dra. Clarice Petramale. 

O advogado Tiago Farina compartilhou as Atualizações do processo de ATS no SUS durante o Fórum, e a consultora em Políticas públicas e advocacy em saúde, Cristina Guimarães, finalizou o evento com um workshop sobre a União entre associações de pacientes e comunidade médica para uma jornada de cuidado informada e centrada no paciente.

Case Unidos pela Vida

Além de participar do 2° Fórum Psoríase Pustulosa Generalizada como ouvinte, Verônica também fez parte da programação do evento com a palestra Engajamento da sociedade civil no processo de incorporação de tecnologias no Sistema Único de Saúde, realizada no período da tarde no dia 22 de junho.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá ajudar com todas as suas perguntas.