Nesta terça-feira (01/08), a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da mesa “O registro de medicamentos para doenças raras”.

O evento fez parte do Ciclo de Debates sobre Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde e foi transmitido ao vivo no canal no YouTube da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca da Fundação Oswaldo Cruz (ENSP/Fiocruz), entidade que realizou as atividades.

O debate também contou com a participação da diretora da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Meiruze Sousa Freitas, da Analista de Saúde do Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor, Marina Magalhães, e da diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS), Dra. Luciene Bonan.

Como pesquisadora da área de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) e pessoa diagnosticada com uma doença rara, a fibrose cística, Verônica ressaltou o tempo de chegada de novos medicamentos como um fator fundamental para os pacientes.

“Sabemos que existem diversos fatores envolvidos até o registro e incorporação de uma nova tecnologia, mas é preciso sempre considerar que, para quem vive com uma doença rara, cada segundo conta. Os espaços de Participação Social são importantes justamente para que possamos trazer essa perspectiva e atuarmos de maneira conjunta para garantir o acesso rápido para todos que necessitam.”

Por Kamila Vintureli

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