Em 01º de setembro, atletas de fibra participarão da 3ª Maratona de Niterói, no Rio de Janeiro. A prova, que dará a largada para a campanha do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, contará com percursos de 42 km, 15 km, 6 km e 2,5 km e as inscrições podem ser realizadas em maratonadeniteroi.com.br.
Os atletas fazem parte da Equipe de Fibra, projeto de incentivo à atividade física do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, organização social que é patrocinadora da 3ª Maratona de Niterói.
Um dos participantes confirmados é Cristiano Silveira, pai do Pedro, diagnosticado com fibrose cística, diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida e atleta que há anos vem marcando presença em corridas de rua como uma forma de divulgar a doença e a importância da prática regular de atividades físicas.
“A expectativa é alta e esperamos que atletas com fibrose cística, familiares e amigos de todo o Brasil se juntem a nós durante a 3ª Maratona de Niterói. Será um marco histórico e iniciará o Setembro Roxo da melhor forma possível. Estou animado e treinando muito para correr ao lado dos nossos guerreiros de fibra”, afirmou Cristiano.
Além de Cristiano, seu filho Pedro Amaral, Marise Basso Amaral, mãe do Pedro e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Thamiris Sabas, diagnosticada com fibrose cística, e Felipe Bonella, pai de uma criança com fibrose cística, também participarão da Maratona representando a Equipe de Fibra.
A Equipe de Fibra nasceu por iniciativa de Cristiano. Natural de Porto Alegre/RS, ele se mudou para o Rio de Janeiro em 2011, quando começou a correr para perder peso e logo entendeu que ele próprio seria o melhor exemplo para o filho começar a praticar atividade física regularmente.
Na mesma época, conheceu o Unidos pela Vida e passou a colaborar com o Instituto na missão de ampliar a divulgação sobre a fibrose cística e melhorar a qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença.
Em quase 12 anos de existência, a Equipe de Fibra conta com pessoas de vários lugares do Brasil, com núcleos no Rio de Janeiro, São Paulo, Espírito Santo, Paraná, Santa Catarina, Rio Grande do Sul, Ceará e Mato Grosso do Sul.
Cristiano explica que o time é formado por atletas com fibrose cística, seus familiares e amigos, que trocam dicas sobre treinos, provas e estilo de vida saudável, ressaltando a importância da participação desse público na prova.
“A prática regular de atividades físicas é um dos pilares do tratamento da fibrose cística, doença rara e ainda sem cura. Termos na Maratona pacientes e membros de suas famílias significa mais do que um exemplo de como se ter mais saúde, é também o exemplo em carne, osso e fibra de que podemos alcançar todos os nossos objetivos, independente de se ter ou não uma doença rara”, afirmou Cristiano.
Para fazer parte da Equipe de Fibra, basta vestir a camisa do time e começar a praticar a modalidade esportiva da sua preferência. As camisetas podem ser adquiridas na loja online do Unidos pela Vida, no link www.dev.unidospelavida.org.br.
Quando juntamos as forças para enfrentar a fibrose cística, tudo fica mais leve. Qualquer desafio fica mais fácil de encarar quando estamos unidos. Até mesmo a fibrose cística, uma doença rara, genética, hereditária e progressiva, que atinge os sistemas respiratório, digestório e reprodutor.
Quanto antes for descoberta e com o tratamento adequado, melhor será a qualidade de vida. Vamos juntos conhecer a doença, superar as adversidades e viver muito melhor? Descubra mais em setembroroxo.org.br.
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura conhecida. Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, é resultado da disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), o que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.
Os principais sintomas da fibrose cística são as tosses crônicas, pneumonias de repetição, pólipos nasais, diarreia, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura.
A triagem da fibrose cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê, com a realização do Teste do Pezinho. Quando esse exame indica a patologia, outro teste deve ser feito para confirmar ou descartar essa indicação: o Teste do Suor – mesmo exame feito para identificar a doença em outras fases da vida. Além do Teste do Suor, exames genéticos também atuam no diagnóstico da doença.
Com fundação em 2011, sede em Curitiba/PR e atuação nacional, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (www.unidospelavida.org.br) é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística e doenças raras no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy, políticas públicas e incentivo à atividade física. Na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020 e 2021. Em 2018 e 2019, foi reconhecido como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019.
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
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