No Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de pessoas têm uma patologia rara. São brasileiros que vivem uma rotina de superação diária e marcada pela coragem, resiliência e esperança.

Para tornar essa causa mais conhecida mundialmente, a campanha do Mês Mundial das Doenças Raras acontece anualmente em fevereiro, e em 2026, a comunidade das doenças raras e os seus apoiadores globais estão reunidos novamente neste movimento pelos raros e seus familiares.

Com o mote “Enxergue os raros”, a campanha brasileira deste ano nos convida  a olhar com mais atenção, empatia e sensibilidade para as mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma patologia rara em todo o mundo.

Em 2026, o dia 28 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil condições raras que existem no mundo.

No Brasil, a campanha é uma realização do Instituto Unidos pela Vida em parceria com o Instituto Vidas Raras e a Aliança Rara, além de associações e movimentos que atuam com doenças raras em todo o país. Saiba como participar e exergue os raros em diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br. Eles são muito mais do que você pode imaginar!

Sobre as doenças raras

De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Elas podem apresentar diversos sintomas, que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico. A maioria das patologias raras ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se que 72% delas são causadas por fatores genéticos.

Sobre o Unidos pela Vida

Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Instituto Unidos pela Vida (unidospelavida.org.br) tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

Sobre o Instituto Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras (vidasraras.org.br) é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas diagnosticadas com doenças raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.

O Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência das doenças raras, estando sempre presente em centros de tratamento e divulgando conteúdos sobre o tema nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao longo dos anos, tornou-se internacionalmente reconhecido pelo trabalho sério e efetivo em prol das pessoas diagnosticadas com patologias raras no Brasil e suas famílias.

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.