Encontro Conecta Saúde 2026 reúne 35 associações de doenças raras e respiratórias
Em 10 de março, em São Paulo/SP, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Encontro Conecta Saúde 2026 – Intercâmbio de Experiências entre Associações de Pacientes, evento que reuniu 35 representantes de 35 associações que atuam com doenças raras e respiratórias no Brasil. O evento teve início com a palestra de abertura “Pensar global, agir […]
Atraso no início da dispensação do medicamento Trikafta no estado de São Paulo preocupa pacientes com fibrose cística e familiares
A promessa de acesso ao medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para pacientes com fibrose cística no Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não se concretizou no estado de São Paulo, gerando frustração e preocupação entre profissionais da saúde, pacientes e suas famílias. Apesar da dispensação já ter sido iniciada em vários lugares do país em maio de […]
Unidos pela Vida participa do projeto Planos do Bem da UFPR
Nos dias 14 e 19 de setembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do projeto “Planos do Bem: Marketing no Terceiro Setor” do curso de Administração da Universidade Federal do Paraná (UFPR). Em 14 de setembro, a fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, […]
Galeria de fotos | Boas vindas aos participantes do 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Galeria de fotos | 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Confira como foi o 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Em 28 de abril de 2023, em Brasília/DF, aconteceu o 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, projeto do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística que contou com o investimento social da Abbott, bioMérieux, EMS e Sementes Jotabasso. Clique aqui e confira a galeria de fotos do […]
Saiba mais sobre o 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Em 28 de abril de 2023 acontece o 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, evento fechado que é uma realização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Abbott, da Biomérieux e da EMS. O evento, que será realizado presencialmente em Brasília/DF e contará […]
Saiba como foi o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022
Em 01 de outubro aconteceu o Encontro Nacional de Associações de Pacientes com Doenças Genéticas 2022, evento que contou com a organização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e o Instituto Fernando Loper Vasconcellos. O Encontro foi realizado presencialmente em Curitiba/PR, no […]
Instituto participa de reunião sobre o Setembro Roxo 2022 da Federação Latino-americana de Fibrose Cística
Em 27 de agosto, representado por seu Diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou de uma reunião para alinhamento de ações entre as associações de assistência à fibrose cística da América Latina para o Setembro Roxo 2022. O encontro virtual, que […]
ACAM-RJ inaugura nova sede para atendimento de pessoas com fibrose cística e familiares
No dia 16 de agosto, a Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) reabriu suas portas em novo endereço no centro do Rio de Janeiro/RJ. A mudança acontece após uma pausa temporária, no final de maio, por conta do fechamento do prédio que a entidade ocupou por 18 anos no bairro da Glória, na capital […]
