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Associações

A fibrose cística é uma doença complexa e rodeada de termos que podem trazer dúvidas para quem quer saber mais sobre a doença. Por isso, disponibilizamos abaixo a definição de alguns desses termos relacionados à patologia e também ao trabalho do Instituto Unidos pela Vida que poderão lhe ajudar durante a produção de conteúdos sobre nós.

Oferta de informações e esclarecimentos acerca da doença diretamente aos pacientes e familiares e através de campanhas na mídia e eventos científicos;

Dispensação de medicamentos, suplementação nutricional e doações/empréstimos de equipamentos;

Dispensação de medicamentos, suplementação nutricional e doações/empréstimos de equipamentos;

Assistência social;

Ambulatório de fisioterapia respiratória e inaloterapia;

Avaliações respiratória e motora; Solicitação e manutenção de nebulizadores;

Ambulatório de Psicologia;

Apoio jurídico.

Encontre a associação de assistência mais próxima:

Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ)

Endereço:

Rua Franklin Roosevelt, 23 sala 1010 - Centro Rio de Janeiro/RJ CEP 20021-120

Contato:

Herculano Peixoto(21) 3970-6612 / (21) 3970-6744 [email protected]

Links:

https://acamrj.org.br/ https://www.instagram.com/acamrj/

Associação Piauiense de Assistência à Mucoviscidose (APAM)

Endereço:

Contato:

Clébia Maria de Lima Pedrosa(86) 8181-7935 [email protected] / [email protected] / [email protected]

Links:

Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR)

Endereço:

Avenida República do Líbano, nº 251, conjunto 1907 A, Pina, Recife/PE – CEP: 51110-160

Contato:

Flavia Ferrario de Melo Pires(81) 99877-1383 / (81) 99278-2171 / 81 99197-3598 [email protected]

Links:

https://www.instagram.com/inspirar.apaf/

Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose (AAMPR)

Endereço:

Rua José de Alencar, 133, Cristo Rei – Curitiba/PR – CEP: 80050-240

Contato:

Sérgio Sampaio(41) 3224-0897 / (41) 3222-0196 / (41) 99191-2282 [email protected] / [email protected]

Links:

https://www.aampr.org.br/

Associação Paraibana de Pais e Pacientes com Fibrose Cística (ASPAFIC)

Endereço:

Rua Anália Ribeiro Dias, 81 – Dinamérica – Campina Grande/PB – CEP: 58432-440

Contato:

Edilma Maria Silva(83) 99975-1977 / (83) 98846-7719 / (83) 3335-1246 [email protected] / [email protected]

Links:

https://www.facebook.com/aspafic/

Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (ASPA-FC)

Endereço:

Travessa Bom Jardim, 1467, Bairro Furunas, Belém/PA – CEP 66030-130

Contato:

Angela Maria Rocha da Silva(91) 8067-8626 ou (91) 8233-9031 [email protected]

Links:

Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose (AMAM)

Endereço:

Rua dos Otoni, 712 – sala 104, Bairro Santa Efigênia – Belo Horizonte/MG – CEP: 30150-270

Contato:

Larissa Furtado Costa(31) 3245-0947 / (31) 99884-3502 [email protected]

Links:

https://www.amam.org.br/ https://www.instagram.com/amamfibrosecistica/

Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC)

Endereço:

Rua Pompeia Araújo Barbosa, 15 – Oliveira III – Campo Grande/MS – CEP: 79091-803

Contato:

Nelcila da Silva Masselink(67) 99635-6060/ (67) 99921-5527 [email protected]/ [email protected]

Links:

Centros de Referência

Os Centros de Referência para o atendimento a pessoas com fibrose cística são geralmente vinculados a hospitais públicos e contam com atendimento de profissionais especializados. Alguns oferecem atendimento multiprofissional, como serviços de pneumologia, gastroenterologia, nutrição, endocrinologia, fisioterapia, enfermagem, psicologia e assistência social, visando a oferta de atendimento integral de qualidade ao paciente.

Encontre o centro de referência mais próximo:

Hospital da Criança Santo Antônio (HCSA)

Endereço:

Avenida das Guianas, 1645 - Centro - Boa Vista/RR CEP: 69308-160

Contato:

Dra Marília Oliveira Monteiro (95) 3198-3000

Links:

Hospital Infantil Lucídio Portella

Endereço:

R Governador Raimundo Arthur de Vasconcelos, 220 Centro (Sul) - Teresina/PI - CEP: 64001-450

Contato:

Aldair Alessandra de Sousa Fortes (86) 98832-4856 (HILP) (86) 99428- 7857 (Triagem Neonatal) [email protected]

Links:

Hospital Universitário João de Barros Barreto

Endereço:

R dos Mundurucus, 4487 - Guamá - Belém / PA - CEP: 66073-000

Contato:

Valéria de Carvalho Martins(91) 3201-6705 [email protected]

Links:

Hospital Universitário Materno Infantil de São Luis

Endereço:

R Silva Jardim S/N Centro - São Luiz/MA

Contato:

Dra Denise Maria Costa Haidar (98) 2109-1104 (98) 2109-1149

Links:

Hospital Universitário – HU/UFS

Endereço:

Rua Cláudio Batista, s/n – Bairro Sanatório – Aracaju/SE

Contato:

Dra Daniela Meneses Góis (79) 3215-3551 / (79) 2105-1712

Links:

Centro de Referência de Adolescentes e Adultos do Hospital Nereu Ramos

Endereço:

Rua Rui Barbosa, 800 - Agronômica, Florianópolis/SC CEP: 88.010-970

Contato:

Dra Adriana de Siqueira Carvalho Knabben (48) 3665-9402

Links:

Hospital Materno Infantil Dr. Jeser Amarante Faria – Joinville

Endereço:

Rua Araranguá, 554 – América – Joinville/SC – CEP: 89204-310

Contato:

Dr Tiago Neves Veras (47) 3145-1600

Links:

https://hjaf.org.br/

Hospital Infantil Joana de Gusmão – Florianópolis

Endereço:

Rua Rui Barbosa, 152 – Agronômica – Florianópolis/SC – CEP: 88025-301

Contato:

Dr Eduardo Piacentini Filho (48) 3664-3200

Links:

http://www.saude.sc.gov.br/hijg/

Locais para Diagnóstico

Nesta página você encontra locais em diversas cidades do Brasil onde pode realizar o Teste do Suor, considerado o teste Padrão Ouro para o diagnóstico da fibrose cística.

Todos os exames devem ser solicitados pela sua equipe médica e agendamentos, questões relativas a valores e demais informações são de responsabilidade do paciente e/ou do interessado.

Essa página não visa a promoção de nenhuma instituição listada, apenas reúne informações como forma de facilitar e agilizar a busca pelo diagnóstico da fibrose cística. Caso não encontre alguma instituição que você conheça, entre em contato conosco pelo e-mail [email protected] para que possamos atualizar a página e garantir informação de qualidade para todos.

Encontre o centro de referência mais próximo:

IPED APAE – Instituto de Pesquisa, Ensino e Diagnóstico

Endereço:

Rua Estevão Capriata, 285 – Vila Progresso, Campo Grande/MS

Contato:

(67) 4042-2250 | (67) 99273-8451 (WhatsApp)

Links:

https://www.ipedapae.org.br/

Hospital Universitário Julio Muller – Triagem Neonatal

Endereço:

Rua Luis Phelipe Pereira Leite, s/nº – Alvorada, Cuiabá/MT

Contato:

Atendimento somente pelo SUS (65) 3615-7396 (65) 3615-7207/7216/7347 Serviço de Laboratório: Ramal 1750

Links:

https://www.hujm.ufmt.br/

APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Anápolis

Endereço:

R. Galileu, esquina com, R. Joaquim P. B. Arantes, 296 - St. Bougainville, Anápolis - GO, 75075-570

Contato:

Atendimento SUS e particular. Consultar convênios aceitos. (62) 3098-2525

Links:

https://www.apaeaps.org.br/

APAE de Vitória/ES

Endereço:

Av. Cezar Hilal, 495 - Bento Ferreira, Vitória - ES, 29050-657

Contato:

Atendimento SUS e particular. Consultar convênios aceitos. (27) 2104-4000

Links:

https://apaees.org.br/vitoria/home

IMEPE

Endereço:

Linea Vitta Bloco A, Via L2 Sul, Loja 15 - Asa Sul, Brasília - DF, 70200-760

Contato:

Somente particular (61) 3257-7256 | (61) 98380-0081 [email protected]

Links:

https://institutoimepe.com.br/

Hospital de Base de Brasília

Endereço:

St. Médico Hospitalar Sul – Asa Sul, Brasília – DF

Contato:

(61) 3315-1280

Links:

https://www.saude.df.gov.br/

Hospital da Criança de Brasília José Alencar

Endereço:

SAIN Lote 4-B (ao lado do Hospital de Apoio), Brasília/DF, CEP: 70071-900

Contato:

Somente via SUS (necessário encaminhamento médico da rede pública). Mandar documentação solicitando agendamento por email. 0800 0022 345 [email protected]

Links:

https://www.hcb.org.br/

Hospital Infantil Albert Sabin

Endereço:

Rua Tertuliano Sáles, 544 – Vila União, Fortaleza/CE, CEP: 60.410-794

Contato:

(85) 3492-5336

Links:

https://www.hias.ce.gov.br/

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