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A fibrose cística é uma doença complexa e rodeada de termos que podem trazer dúvidas para quem quer saber mais sobre a doença. Por isso, disponibilizamos abaixo a definição de alguns desses termos relacionados à patologia e também ao trabalho do Instituto Unidos pela Vida que poderão lhe ajudar durante a produção de conteúdos sobre nós.

Oferta de informações e esclarecimentos acerca da doença diretamente aos pacientes e familiares e através de campanhas na mídia e eventos científicos;

Dispensação de medicamentos, suplementação nutricional e doações/empréstimos de equipamentos;

Dispensação de medicamentos, suplementação nutricional e doações/empréstimos de equipamentos;

Assistência social;

Ambulatório de fisioterapia respiratória e inaloterapia;

Avaliações respiratória e motora; Solicitação e manutenção de nebulizadores;

Ambulatório de Psicologia;

Apoio jurídico.

Encontre a associação de assistência mais próxima:

Associação Amazonense de Assistência à Mucoviscidose (AAAM)

Endereço:

Contato:

Luiz Guilherme Souza de Carvalho (Em exercício)(92) 99984-5784 [email protected]

Links:

Associação Alagoana de Pais e Colaboradores dos Mucoviscidóticos (AALPECOM)

Endereço:

Povoado Topete, s/n Canapi/AL – CEP: 57530-000

Contato:

Rozinéia Lima da Silva(82) 98128-4787 [email protected]

Links:

https://www.instagram.com/aalpecom/

Centros de Referência

Os Centros de Referência para o atendimento a pessoas com fibrose cística são geralmente vinculados a hospitais públicos e contam com atendimento de profissionais especializados. Alguns oferecem atendimento multiprofissional, como serviços de pneumologia, gastroenterologia, nutrição, endocrinologia, fisioterapia, enfermagem, psicologia e assistência social, visando a oferta de atendimento integral de qualidade ao paciente.

Encontre o centro de referência mais próximo:

Hospital da Criança Santo Antônio (HCSA)

Endereço:

Avenida das Guianas, 1645 - Centro - Boa Vista/RR CEP: 69308-160

Contato:

Dra Marília Oliveira Monteiro (95) 3198-3000

Links:

Hospital Infantil Lucídio Portella

Endereço:

R Governador Raimundo Arthur de Vasconcelos, 220 Centro (Sul) - Teresina/PI - CEP: 64001-450

Contato:

Aldair Alessandra de Sousa Fortes (86) 98832-4856 (HILP) (86) 99428- 7857 (Triagem Neonatal) [email protected]

Links:

Hospital Universitário João de Barros Barreto

Endereço:

R dos Mundurucus, 4487 - Guamá - Belém / PA - CEP: 66073-000

Contato:

Valéria de Carvalho Martins(91) 3201-6705 [email protected]

Links:

Hospital Universitário Materno Infantil de São Luis

Endereço:

R Silva Jardim S/N Centro - São Luiz/MA

Contato:

Dra Denise Maria Costa Haidar (98) 2109-1104 (98) 2109-1149

Links:

Hospital Universitário – HU/UFS

Endereço:

Rua Cláudio Batista, s/n – Bairro Sanatório – Aracaju/SE

Contato:

Dra Daniela Meneses Góis (79) 3215-3551 / (79) 2105-1712

Links:

Centro de Referência de Adolescentes e Adultos do Hospital Nereu Ramos

Endereço:

Rua Rui Barbosa, 800 - Agronômica, Florianópolis/SC CEP: 88.010-970

Contato:

Dra Adriana de Siqueira Carvalho Knabben (48) 3665-9402

Links:

Hospital Materno Infantil Dr. Jeser Amarante Faria – Joinville

Endereço:

Rua Araranguá, 554 – América – Joinville/SC – CEP: 89204-310

Contato:

Dr Tiago Neves Veras (47) 3145-1600

Links:

https://hjaf.org.br/

Hospital Infantil Joana de Gusmão – Florianópolis

Endereço:

Rua Rui Barbosa, 152 – Agronômica – Florianópolis/SC – CEP: 88025-301

Contato:

Dr Eduardo Piacentini Filho (48) 3664-3200

Links:

http://www.saude.sc.gov.br/hijg/

Locais para Diagnóstico

Nesta página você encontra locais em diversas cidades do Brasil onde pode realizar o Teste do Suor, considerado o teste Padrão Ouro para o diagnóstico da fibrose cística.

Todos os exames devem ser solicitados pela sua equipe médica e agendamentos, questões relativas a valores e demais informações são de responsabilidade do paciente e/ou do interessado.

Essa página não visa a promoção de nenhuma instituição listada, apenas reúne informações como forma de facilitar e agilizar a busca pelo diagnóstico da fibrose cística. Caso não encontre alguma instituição que você conheça, entre em contato conosco pelo e-mail [email protected] para que possamos atualizar a página e garantir informação de qualidade para todos.

Encontre o centro de referência mais próximo:

Hospital Universitário de Sergipe (Unidade materno infantil)

Endereço:

R. Cláudio Batista - Palestina, Aracaju - SE, 49060-676

Contato:

Somente via SUS (necessário encaminhamento da Unidade de Saúde) (79) 2105- 1801 | (79) 2105- 1752

Links:

https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-nordeste/hu-ufs

Beneficência Portuguesa SP

Endereço:

Rua Maestro Cardim, 637 Bela Vista, São Paulo - SP

Contato:

Somente atendimento particular. Consultar convênios aceitos (11) 3505-1000 - Link para agendamento: https://hospitalbp.centraldemarcacao.com.br/

Links:

Laboratório Barachinni Ribeirão Preto

Endereço:

Rua Rui Barbosa, 548 - Centro - Ribeirão Preto/SP

Contato:

Somente atendimento particular. Consultar convênios aceitos (16) 3625-8550 / (16) 99613-8648 (WhatsApp) [email protected]

Links:

https://www.labbaracchini.com.br/index.html

Hospital de Base São José do Rio Preto

Endereço:

Av. Brg. Faria Lima, 5544 - Vila Sao Jose, São José do Rio Preto - SP, 15090-000

Contato:

Atendimento pelo SUS com encaminhamento médico e somente se for paciente do hospital. Particular e convênios (consultar convênios aceitos) (17) 3201-5000

Links:

https://www.hospitaldebase.com.br/ https://www.instagram.com/hospitaldebase/

Hospital lsraelita Albert Einstein

Endereço:

Av. Albert Einstein, 627/701 – Jardim Leonor, São Paulo – SP, CEP: 05652-900

Contato:

(11) 2151-1233 / (11) 3747-2256 / (11) 3747-3747 – Ramal 2255

Links:

https://www.einstein.br%20/%20agendamento.einstein.br

Laboratório Fleury (Consulte a unidade mais próxima)

Endereço:

Contato:

Somente atendimento particular (11) 3179-0822 | 0800-704-0822

Links:

https://www.fleury.com.br/

NeoNat

Endereço:

Rua Guilherme de Almeida, 2-38, Vila Universitária, Bauru/SP

Contato:

Somente atendimento particular (14) 3245-4844 | (14) 99144-6942

Links:

Hospital de Clinicas - HC SP

Endereço:

Contato:

Para exames via SUS é necessário consultar na UBS e solicitar encaminhamento (11) 2661-0000 Informações SUS (11) 4673-4333 Particular/Convênios

Links:

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