Campanha mundial busca dar voz para pessoas diagnosticadas com doenças raras
É direito de todo cidadão ter uma oportunidade justa de acesso aos cuidados relacionados à saúde e bem-estar. Porém, essa nem sempre é a realidade das pessoas, especialmente aquelas diagnosticadas com uma doença rara, ou que enfrentam diagnósticos errados, tratamento desigual e isolamento. Por isso, neste mês de fevereiro, Mês Mundial das Doenças Raras, o […]
Saiba tudo sobre o segundo e último dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta sexta-feira (25/11) foi realizado o segundo dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento 100% online e gratuito realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A primeira mesa do dia “Relatos de experiências em ATS de Doenças Raras” contou com a […]
Saiba como foi o primeiro dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta quinta-feira (24/11) começou o 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento gratuito e 100% online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de […]
O que são doenças raras?
Dia 28 de fevereiro marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de levar mais informações sobre o tema para profissionais da área da saúde, governantes e para a população mundial. Mas afinal, o que caracteriza uma doença rara? De […]
