Atualização do Protocolo Clínico da Fibrose Cística tem parecer inicial favorável da Conitec e irá para Consulta Pública
No dia 02 de fevereiro foi realizada a 126ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a plenária, o Comitê de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Comissão realizou a apreciação inicial do novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística. De acordo com a […]
Campanha mundial sobre doenças raras reforça a luta de pacientes pelo acesso igualitário a oportunidades sociais e tratamento
Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida. Neste Mês Mundial das Doenças Raras, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais estão reunidos para mostrar […]
Unidos pela Vida oficializa entrada na coalizão SAREAL
O Instituto Unidos pela Vida oficializou, em 28 de janeiro, sua entrada oficial como membro fundador na SAREAL – Salud Respiratoria, Alergias y Atopías. A coalizão internacional tem como objetivo empoderar pacientes com doenças respiratórias, alérgicas e atópicas na região da América Latina. Inicialmente um encontro anual de associações de pacientes de compartilhamento de experiências […]
Apresentação inicial do novo Protocolo Clínico da Fibrose Cística acontecerá na 126ª reunião da Conitec
Nos dias 1º e 2 de fevereiro de 2024 será realizada a 126ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Na pauta do segundo dia, está a apreciação inicial do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística pelo Comitê de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da […]
Saiba mais sobre a incontinência urinária na fibrose cística
A incontinência urinária é caracterizada pela perda involuntária de pequenas quantidades de urina durante a realização de alguma atividade. Ela pode impactar a qualidade de vida e o bem estar físico e emocional da pessoa diagnosticada. De acordo com a Recomendação Brasileira de Fisioterapia na Fibrose Cística, a incontinência urinária de esforço é a mais […]
2023: um ano para nos inspirar! – Por Alyson Dalprá
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) O ano de 2023 entrou para a história como um marco inesquecível para a comunidade de fibrose cística no Brasil. Foi um período de realização e renovação de esperanças, onde o que parecia impossível […]
O que é CFTR?
A fibrose cística é uma doença genética rara causada por mutações no gene CFTR. Mas afinal, o que é CFTR? O cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (na tradução, regulador da condutância transmembrana na fibrose cística), é o gene responsável por codificar a proteína de mesmo nome e que realiza o transporte transmembranar epitelial de cloro, […]
Entenda a diferença entre os Poderes Executivo, Legislativo e Judiciário e suas iniciativas de participação social
Em algum momento da sua vida, você já deve ter ouvido falar sobre os Poderes Executivo, Legislativo e Judiciário. Mas você sabe qual a diferença entre eles e quais as suas iniciativas de participação social? Poder Executivo O Poder Executivo é responsável pela administração do país, considerando sempre as leis vigentes, executando-as, administrando os interesses […]
Minha experiência com uso de aplicativos como ajudantes na hora do tratamento
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística O tratamento da fibrose cística geralmente envolve o uso de diversos medicamentos que devem ser ingeridos na hora correta. Caso você seja uma dessas pessoas que esquece com frequência qual é o momento de tomar as medicações, eu tenho uma dica que pode te ajudar: utilize aplicativos. Essas […]
Atualizações sobre a incorporação do Trikafta® no SUS – Informações de 19/12/2023
Em 05 de setembro de 2023, foi assinada a portaria com a decisão final favorável de incorporação do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS). Clique aqui para relembrar. De acordo com a Lei 12.401/2011 e o Decreto 7.646 (art. nº 25), a partir da publicação da decisão de incorporar a tecnologia no […]
