Pesquisas mostram que pessoas com fibrose cística podem se beneficiar de suplementos vitamínicos
Pessoas com fibrose cística que complementam sua dieta com vitamina C também podem obter maior benefício de outro antioxidante, a vitamina E, resultando em uma redução na inflamação generalizada. É o que sugere um estudo conduzido pela Oregon State University (OSU). As descobertas, publicadas na revista Nutrients, são importantes porque mais de 160.000 pessoas em […]
Ivacaftor voltará a ser distribuído pelo Ministério da Saúde
Após ser questionado pelo Unidos pela Vida em agosto, pela comunidade da fibrose cística e pela imprensa sobre o desabastecimento do ivacaftor (Kalydeco©) no SUS, o Ministério informou que voltará a fornecer o medicamento para quem realiza tratamento de fibrose cística e tem prescrição. De acordo com a farmacêutica fabricante do medicamento, novos lotes do […]
Fórum de ATS para doenças raras traz especialistas para debater desafios, evidências, educação e Participação Social no SUS
Com inscrições gratuitas, o evento tem como público-alvo pacientes, familiares, profissionais da saúde, estudantes, governo e associações de assistência Nos dias 22 e 23 de novembro, das 09h às 17h, será realizado o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras. O evento acontece presencialmente em São Paulo/SP, no Blue Tree […]
Inspiração: atleta de fibra realiza sonho e compete profissionalmente em evento de fisiculturismo
David de Lima Gomes mora em São Paulo/SP e foi diagnosticado com fibrose cística aos três anos de idade. As suspeitas começaram por apresentar um dos principais sintomas da doença: o suor mais salgado que o normal. Na época, em meio à notícia de uma patologia rara e até então desconhecida, David e sua família […]
Unidos pela Vida participa do 10º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer
De 26 a 28 de setembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do 10º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer, evento realizado pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) em São Paulo/SP. Com apoio da Roche Farmacêutica, representaram o Instituto no evento a jornalista e gestora de […]
Rotina de fibra – Por Daiane Marin
Formada em Ciências Contábeis e Gestão Financeira, Daiane Marin é pós-graduanda em Gestão Pública e tem fibrose cística. Desde muito cedo, a fibrose cística exige de nós organização, disciplina e persistência para conseguirmos conciliar nossas atividades com a rotina de tratamento diária. Conforme vamos crescendo, nossas responsabilidades e compromissos aumentam, e quando chegamos na fase […]
Unidos pela Vida participa do projeto Planos do Bem da UFPR
Nos dias 14 e 19 de setembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do projeto “Planos do Bem: Marketing no Terceiro Setor” do curso de Administração da Universidade Federal do Paraná (UFPR). Em 14 de setembro, a fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, […]
Tratamento da fibrose cística e acompanhamento no Centro de Referência devem continuar mesmo após o início do uso dos moduladores
No Brasil, dois moduladores da proteína CFTR já receberam recomendação final favorável para incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS): o ivacaftor (Kalydeco) e o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta). O primeiro já está sendo dispensado aos pacientes elegíveis desde 2022, e apesar do processo para dispensação do Trikafta via SUS ainda estar em andamento, muitas pessoas com […]
Saiba qual é o cinema mais próximo de você para assistir ao vídeo oficial do Setembro Roxo 2023
O vídeo oficial do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística está sendo veiculado durante os trailers de diversas salas de cinema pelo Brasil. Confira a lista completa abaixo e saiba onde assistir até o dia 21 de setembro. Aracaju/SE Shopping Prêmio Filmes: As Tartarugas Ninjas, Besouro Azul – Sala 04 […]
Unidos pela Vida participa do curso Influencer da Saúde 2023
Em 05 de setembro, foi realizado o curso Influencer da Saúde 2023, projeto de educação e empoderamento em comunicação, controle social e advocacy para influenciadores digitais da saúde, com foco nos influencers de doenças raras, doenças crônicas imunomediadas e doenças crônicas não transmissíveis. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística […]
