Tratamento para fibrose cística aguarda decisão para entrada no SUS; Medicamento já está disponível nos EUA há quatro anos e no Brasil há dois
O tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), medicamento que já vem mudando a realidade de milhares de pessoas com fibrose cística ao redor do mundo, poderá também beneficiar muitas pessoas aqui no Brasil, incluindo aquelas que tenham duas cópias da mutação Delta F508 (a mais comum dentre as mutações da fibrose cística), e que tenham mais de doze anos […]
A fertilidade em mulheres com fibrose cística
Mulheres com fibrose cística têm o muco cervical mais espesso e podem também desenvolver questões ovulatórias devido a desnutrição. Entretanto, a maioria das mulheres diagnosticadas com a doença são férteis e podem engravidar se não usarem métodos contraceptivos. Neste cenário, quando o assunto é fertilidade feminina e fibrose cística, podemos considerar algumas questões: Pode levar […]
Ser mulher de fibra – Por Rafaeli Dallabrida
Esse é um texto dedicado para todas as mulheres que, diariamente, levam a vida com muita garra para arrancar sorrisos daqueles que mais amam. Ser mulher é ser forte! Ser mulher é desafiador, e esse desafio fica dobrado quando vem acompanhado de uma doença como a fibrose cística. Falta de ar, cansaço, alegria, tristeza, rotina […]
Diretora Executiva do Instituto participará do 2º Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria
A fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará nesta quinta-feira (10/03), do 2º Simpósio de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) ministrando a palestra Advocacy e Doenças Raras. O evento acontece das 19h às 21h e também contará […]
Exame de ultrassom pode auxiliar no diagnóstico de insuficiência pancreática em crianças
Um exame de ultrassonografia não invasiva pode ajudar a detectar mudanças no pâncreas de crianças com fibrose cística e ajudar no diagnóstico precoce de insuficiência pancreática exócrina (IPE) – que ocorre quando o pâncreas não produz enzimas digestivas suficiente. É o que sugere um estudo realizado na Turquia. O método, chamado de Elastografia de Ondas […]
O que é gastrostomia? | Perguntas e Respostas sobre a Fibrose Cística
Seguir uma alimentação equilibrada é um fator importante para se manter saudável, afinal, nutrição e saúde caminham lado a lado. No cenário da fibrose cística, em alguns casos, para que a pessoa com a doença alcance um estado nutricional adequado, indica-se a realização da gastrostomia. Esse é um tema que sempre gera muitas dúvidas e […]
Trikafta (elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor) tem registro aprovado pela Anvisa
Quase um ano após o pedido de registro junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o medicamento Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) teve seu registro aprovado no Brasil no dia 02 de março de 2022, conforme publicação em diário oficial – 627, de 24 de fevereiro de 2022. Clique aqui para conferir o documento na íntegra. A […]
Doenças raras: realidade e desafios no Brasil
Em 2022, o Dia Mundial das Doenças Raras acontece em 28 de fevereiro. Este ano, a campanha internacional realizada pelo movimento Rare Disease Day tem como mote “Share your colours”, “compartilhe suas cores” em tradução livre, com o objetivo de empoderar pessoas diagnosticadas com uma patologia rara a falarem sobre o tema, suas realidades, dificuldades […]
Vacina: primeira dose de um novo tempo
Por Talita Cauper, jornalista, colunista do Unidos pela Vida e mãe do Pablo, de 8 anos e diagnosticado com fibrose cística “Amor, estou indo buscar o Pablo. A vacina dele acabou de ser liberada”. E assim corri para a escola para buscá-lo no meio da aula. Não podia esperar mais nem um minuto, impossível adiar […]
Julgamento sobre cobertura obrigatória dos planos de saúde tem novo adiamento
Na última quarta-feira (23/02) o Supremo Tribunal de Justiça (STJ) voltou a suspender o julgamento do processo que poderá modificar e restringir os procedimentos médicos que devem ser cobertos obrigatoriamente pelos planos de saúde brasileiros. O adiamento aconteceu após novo pedido de vista (mais tempo para a análise do tema) e deverá ser retomado em […]
