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Confira as Últimas Notícias
FDA aprova ampliação de uso do Alyftrek® e Trikafta® nos Estados Unidos
Decisão anunciada pela Vertex amplia a disponibilidade dos medicamentos para cerca de 95% das pessoas com fibrose cística no país Em 01 de abril, a Vertex Pharmaceuticals anunciou que a Food and Drug Administration (FDA), agência regulatória norte-americana, aprovou a ampliação do uso dovanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor (Alyftrek®) para o tratamento de pessoas com fibrose cística a partir de 6 anos de idade que apresentem uma variante no gene CFTR que seja responsiva com base em dados clínicos e/ou in vitro ou que resulte na produção da proteína…
06/04/2026
Quais são as novas indicações do Trikafta® nas recentes submissões à Conitec?
No dia 13 de janeiro de 2026, a Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), realizou a submissão de dois dossiês do medicamento à avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Mas afinal, quais são as novas indicações do Trikafta® nessas submissões que estão em apreciação? Para mutações raras, o pedido de análise foi feito para o tratamento de pessoas com fibrose cística com 6 anos de idade ou mais e pelo menos uma variante não F508del no…
02/04/2026
Saiba mais sobre a tuberculose
A tuberculose é uma doença infecciosa e transmissível, causada pela bactéria Mycobacterium tuberculosis, também conhecida como bacilo de Koch. Apesar de ainda ser bastante prevalente no Brasil, é uma patologia totalmente passível de cura quando diagnosticada e tratada de forma correta. Lançado em janeiro de 2025, o Boletim Epidemiológico Especial do Ministério da Saúde indicou que, de 2018 a 2023, mais de 165 mil pessoas iniciaram o tratamento preventivo para a tuberculose. O ano com mais casos foi 2023, com 42.539 registros, 25,7% do total.…
24/03/2026
Como está o acesso aos moduladores CFTR para a fibrose cística no Brasil?
De acordo com a base de dados oficial, já são mais de 2.120 mutações no gene cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) identificadas, evolução que permitiu o desenvolvimento dos moduladores, classe de medicamentos que tem o objetivo de potencializar ou corrigir a função da proteína CFTR no organismo da pessoa com fibrose cística, reduzindo sintomas e melhorando a qualidade de vida. A elegibilidade para o uso dos moduladores depende do tipo de mutação no gene CFTR que o indivíduo com fibrose cística tem. Diferentes mutações…
23/03/2026
Encontro Conecta Saúde 2026 reúne 35 associações de doenças raras e respiratórias
Em 10 de março, em São Paulo/SP, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Encontro Conecta Saúde 2026 - Intercâmbio de Experiências entre Associações de Pacientes, evento que reuniu 35 representantes de 35 associações que atuam com doenças raras e respiratórias no Brasil. O evento teve início com a palestra de abertura “Pensar global, agir local: o poder das campanhas de conscientização em rede”, ministrada por Victor Gascón Moreno, COO da Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), e mediada pelo gerente de operações do…
18/03/2026
Saiba como foi o Fórum Conecta Saúde 2026
No dia 11 de março, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, em São Paulo/SP, com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras. O Fórum foi 100% gratuito e contou com a participação de 192 pessoas presencialmente. Além disso, o evento registrou 2.062 acessos ao longo do dia, somando os três idiomas disponíveis. A programação teve início com o painel “Avaliação de Tecnologias em Saúde: presente e…
16/03/2026
FDA aprova ampliação de uso do Alyftrek® e Trikafta® nos Estados Unidos
06/04/2026
Quais são as novas indicações do Trikafta® nas recentes submissões à Conitec?
02/04/2026
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23/03/2026
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18/03/2026
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06/04/2026
Quais são as novas indicações do Trikafta® nas recentes submissões à Conitec?
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A tuberculose é uma doença infecciosa e transmissível, causada pela bactéria Mycobacterium tuberculosis, também conhecida como bacilo de Koch. Apesar de ainda ser bastante prevalente no Brasil, é uma patologia totalmente passível de cura quando diagnosticada e tratada de forma correta. Lançado em janeiro de 2025, o Boletim Epidemiológico Especial do Ministério da Saúde indicou que, de 2018 a 2023,…
24/03/2026
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De acordo com a base de dados oficial, já são mais de 2.120 mutações no gene cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) identificadas, evolução que permitiu o desenvolvimento dos moduladores, classe de medicamentos que tem o objetivo de potencializar ou corrigir a função da proteína CFTR no organismo da pessoa com fibrose cística, reduzindo sintomas e melhorando a qualidade de…
23/03/2026
Encontro Conecta Saúde 2026 reúne 35 associações de doenças raras e respiratórias
Em 10 de março, em São Paulo/SP, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Encontro Conecta Saúde 2026 - Intercâmbio de Experiências entre Associações de Pacientes, evento que reuniu 35 representantes de 35 associações que atuam com doenças raras e respiratórias no Brasil. O evento teve início com a palestra de abertura “Pensar global, agir local: o poder das campanhas…
18/03/2026
Saiba como foi o Fórum Conecta Saúde 2026
No dia 11 de março, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, em São Paulo/SP, com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras. O Fórum foi 100% gratuito e contou com a participação de 192 pessoas presencialmente. Além disso, o evento registrou…
16/03/2026
Quem Somos
Mais do que nunca, Unidos pela Vida!
Fundado em 2011, o Instituto Unidos pela Vida é uma organização social sem fins lucrativos com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
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