O impacto positivo do esporte na vida de quem tem fibrose cística – Por Alyson Dalprá
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) Os Jogos Olímpicos de Paris acabaram e, como sempre, deixaram um legado de histórias incríveis de superação. As Olimpíadas são uma grande celebração do espírito humano, da superação e da busca por um corpo […]
Equilibrando a balança: o funcionamento do Judiciário brasileiro e o direito à saúde
A maioria dos cidadãos brasileiros já tiveram que recorrer ao Poder Judiciário por inúmeras razões. Mas afinal, como ele é estruturado? A sociedade como um todo vive em um estado de desconhecimento sobre o funcionamento e a estrutura do judiciário. Embora façam parte do cotidiano de milhões de cidadãos, os detalhes sobre como os tribunais […]
2023: um ano para nos inspirar! – Por Alyson Dalprá
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) O ano de 2023 entrou para a história como um marco inesquecível para a comunidade de fibrose cística no Brasil. Foi um período de realização e renovação de esperanças, onde o que parecia impossível […]
Minha experiência com uso de aplicativos como ajudantes na hora do tratamento
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística O tratamento da fibrose cística geralmente envolve o uso de diversos medicamentos que devem ser ingeridos na hora correta. Caso você seja uma dessas pessoas que esquece com frequência qual é o momento de tomar as medicações, eu tenho uma dica que pode te ajudar: utilize aplicativos. Essas […]
Vamos falar sobre oxigenoterapia? – Por Jéssica Zanatto
Jéssica Zanatto tem 26 anos e foi diagnosticada com fibrose cística aos 4 anos de idade A minha experiência utilizando oxigênio e convivendo com a fibrose cística tem sido uma mistura de alívio e desafios. O suplemento de oxigênio me proporcionava um maior conforto respiratório, porém, também me lembrava constantemente da minha condição de saúde. […]
Rotina de fibra – Por Daiane Marin
Formada em Ciências Contábeis e Gestão Financeira, Daiane Marin é pós-graduanda em Gestão Pública e tem fibrose cística. Desde muito cedo, a fibrose cística exige de nós organização, disciplina e persistência para conseguirmos conciliar nossas atividades com a rotina de tratamento diária. Conforme vamos crescendo, nossas responsabilidades e compromissos aumentam, e quando chegamos na fase […]
Minha vida e cuidados após o diagnóstico do Diabetes Relacionado à Fibrose Cística | Por Lucas Rocha
Por Lucas Rocha, diagnosticado com fibrose cística e transplantado pulmonar É possível que pessoas diagnosticadas com fibrose cística tenham Diabetes Relacionado à Fibrose Cística (DRFC). O meu diagnóstico para essa condição aconteceu quando eu tinha 21 anos, e desde então eu passei a fazer o acompanhamento com endocrinologista. Já são sete anos desde que recebi […]
Dia de celebrar e de agradecer – Por Marise Basso Amaral
Por Marise Basso Amaral, mãe de um jovem adulto diagnosticado com fibrose cística e diretora geral do Instituto, em nome de todo o time Unidos pela Vida Hoje é dia de celebrar e de agradecer. Foi APROVADO pela Conitec o medicamento para o tratamento da fibrose cística Trikafta, tripla combinação de moduladores que consertam a […]
Os benefícios que a caminhada trouxe para a minha vida com fibrose cística
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística Primeiro de tudo: não esqueça de sempre consultar seus médicos antes de praticar atividades e exercícios físicos. O intuito desse texto é apenas compartilhar um pouco sobre uma das formas de se exercitar que mais me agrada desde que eu recebi o diagnóstico para a fibrose cística: a […]
Lições de outros países na luta por acesso à tecnologias: o exemplo inspirador da comunidade de fibrose cística dos EUA
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) A busca por acesso a tratamentos e tecnologias inovadoras é uma batalha constante enfrentada por pacientes ao redor do mundo. No contexto da fibrose cística, a união de pessoas com a doença, comunidades médicas, […]
