Você não é todo mundo – Por Amanda Reis
O Dia das Mães acabou de passar e me trouxe algumas lembranças doces da minha infância. A famosa frase de mãe “você não é todo mundo” se encaixa perfeitamente na vida da criança e adolescente com fibrose cística. Realmente, não somos. As horas de fisioterapia, nebulizações, medicamentos e internações não nos deixam esquecer esse detalhe. […]
Minha experiência com a oxigenoterapia – Por Lucas Rocha
Por Lucas Rocha, diagnosticado com fibrose cística e transplantado pulmonar A oxigenoterapia pode ser muito importante para pessoas diagnosticadas com fibrose cística, fibrose pulmonar idiopática, entre outras doenças pulmonares. Para aqueles que estão na fila para o transplante pulmonar, geralmente é recomendado o uso parcial deste tratamento, ou seja, apenas para dormir ou para atividades […]
Engajamento na fibrose cística – Por Talita Cauper
Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística Comecei a pensar nesse assunto um pouco antes das atividades do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, sobre o nosso real papel na divulgação e outras ações que envolvem o tema fibrose cística. Primeiro, devo esclarecer que engajamento […]
Atualizações sobre a incorporação no SUS do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) – Dezembro de 2022
Data desta Nota: 13 de dezembro de 2022 O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, está absolutamente comprometido e trabalhando diária e constantemente em prol da incorporação do medicamento elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor (Trikafta) no Brasil, bem como sempre atuou por todas as atualizações de protocolo clínico e incorporação […]
Yoga no cuidado da pessoa com fibrose cística
Nos últimos anos um crescente interesse da população mundial pelo Yoga tem sido perceptível. Essa, que é uma técnica milenar originária da Índia, está ganhando destaque em publicações científicas renomadas com importante contribuição para a disseminação da sua efetividade em diferentes condições de saúde. No Brasil, o Yoga está incorporado ao escopo das Práticas Integrativas […]
O acesso aos moduladores para fibrose cística: que esperança temos e o que podemos fazer?
Há dez anos, o Brasil acompanhou a aprovação nos Estados Unidos do primeiro modulador da proteína CFTR, que realizou uma verdadeira quebra de paradigmas no tratamento da fibrose cística (FC) possibilitando uma vida nova para as pessoas com FC no mundo. Este modulador, o ivacaftor (nome comercial Kalydeco), foi aprovado em nosso País, pela Anvisa, […]
O dia mais esperado do ano – Por Daiane Marin
Por Daiane Marin, de 28 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida Para você, qual é o dia mais esperado do ano? Aquele pelo qual você aguarda ansiosamente a chegada? Para muitos pode ser o Natal, para reunir a família e trocar presentes, ou o réveillon, para comemorar mais uma virada […]
Não ignore os sinais – Por Rafaeli Dallabrida
Rafaeli Dallabrida tem fibrose cística e é estudante de Psicologia É interessante pensar que os melhores artistas da antiguidade se inspiravam muito mais na melancolia do que na felicidade. Isso me faz pensar que eles mascaravam uma felicidade esboçada na arte, que carregava uma vasta escuridão e que resultava em um alto rendimento e uma […]
Conitec propõe o estabelecimento de “teto” para custos relacionados à incorporação de tecnologias em saúde. Quais os prejuízos disso?
Por Marise Basso Amaral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Cristiano Silveira, Natalie Alves Lima e Rafael Rossi Recentemente, a Conitec publicou a Consulta Pública nº 41 a fim de receber opiniões sobre o uso de limiares de custo-efetividade nas decisões de incorporação de tecnologias no SUS. Por intermédio da participação social, o órgão visa promover […]
Sedentarismo e inatividade física: há alguma diferença?
Por Sheyla Haun, Fisioterapeuta do Centro de Referência de Fibrose Cística do Hospital Especializado Octávio Mangabeira e membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC) Se você tem fibrose cística certamente o seu fisioterapeuta já indicou a realização de atividades físicas regularmente como parte do seu tratamento. Cada vez mais autores e pesquisadores […]
