Fibrose cística, transplante e mercado de trabalho – Por Lucas Rocha
Lucas Rocha tem fibrose cística e é transplantado pulmonar Sabemos que a pessoa diagnosticada com fibrose cística, muitas vezes, tem uma grande dificuldade para trabalhar e estudar por conta da sua rotina de tratamento que envolve várias etapas, como uso de medicamentos, fisioterapia respiratória, prática regular de atividades físicas, entre outras. Quando ela entra para […]
Cadê o Kalydeco? – Por Verônica Stasiak
Leis servem para controlar comportamentos, proteger o povo, constituir direitos e deveres. Não é nenhuma novidade, porém, que nem toda lei é cumprida como deveria. A sociedade, então, deve desenvolver um papel indispensável de controle social, ou seja – acompanhando o andamento, cobrando respostas dos órgãos responsáveis e fiscalizando processos, buscando sempre fazer com que […]
Altos e baixos na fibrose cística – Por Daiane Marin
Por Daiane Marin, de 27 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida Quem tem fibrose cística como eu ou convive com alguém que tenha, sabe que muitas vezes vivemos em uma montanha russa, com altos e baixos, devido a nossa doença. Por isso, nesse texto, vim falar um pouco sobre isso […]
Fibrose cística e educação | Parte 1
Por Laíze Angiotello, de 24 anos, diagnosticada com fibrose cística aos 3 anos de vida. Estudante de Arquitetura e Urbanismo, gaúcha, colorada e admiradora da vida Passar em uma boa faculdade, ter um diploma, trabalhar com o que escolheu e ama… Esses são sonhos de muitos jovens. Mas e quando se tem uma doença rara […]
Marcas internas – Por Rafaeli Dallabrida
Rafaeli Dallabrida tem fibrose cística e é estudante de Psicologia Primeiramente, gostaria de destacar que, antes de falarmos de uma patologia, estamos falando de um ser humano. Pi.. pi… pi.. pi… A bomba de medicação que pinga o medicamento na veia estava apitando, dizendo que tinha algo errado e, muitas vezes, esse algo errado era […]
Por que você deve participar de uma consulta pública da Conitec?
Discutir publicamente a importância da disponibilização de tratamentos inovadores e personalizados para a fibrose cística – principalmente em um País onde 7 em cada 10 brasileiros dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS) – e engajar a sociedade a participar deste processo é uma das prerrogativas do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de […]
Ser mulher de fibra – Por Rafaeli Dallabrida
Esse é um texto dedicado para todas as mulheres que, diariamente, levam a vida com muita garra para arrancar sorrisos daqueles que mais amam. Ser mulher é ser forte! Ser mulher é desafiador, e esse desafio fica dobrado quando vem acompanhado de uma doença como a fibrose cística. Falta de ar, cansaço, alegria, tristeza, rotina […]
Vacina: primeira dose de um novo tempo
Por Talita Cauper, jornalista, colunista do Unidos pela Vida e mãe do Pablo, de 8 anos e diagnosticado com fibrose cística “Amor, estou indo buscar o Pablo. A vacina dele acabou de ser liberada”. E assim corri para a escola para buscá-lo no meio da aula. Não podia esperar mais nem um minuto, impossível adiar […]
Superando desafios na fibrose cística
Por Jéssica Zanatto, de 26 anos e diagnosticada com fibrose cística aos 4 anos de idade Independentemente de termos uma doença rara como a fibrose cística, todos nós enfrentamos desafios no decorrer da vida. Alguns mais fáceis, outros medianos e alguns bem difíceis, e para superar esses desafios é preciso desenvolver atitudes e características próprias […]
“Ganha, mas não leva”: a triste realidade da incorporação de medicamentos para doenças raras no SUS
Este antigo ditado é extremamente pertinente e atual na realidade das novas tecnologias e medicamentos para quem convive com doenças raras. Há um ano e dois meses vivenciamos um emocionante momento em que um medicamento extremamente inovador para uma pequena parcela de pessoas com fibrose cística do Brasil era recomendado favoravelmente pela Comissão Nacional de […]
