Dia Mundial da Dermatite Atópica 2023: Participe!
Hoje, 14 de setembro, é o Dia Mundial da Dermatite Atópica, também conhecida como Eczema. A patologia é uma das doenças de pele mais prevalentes no mundo e uma das menos reconhecidas. Muitas vezes descartadas como “apenas uma doença de pele”, as necessidades dos pacientes não são atendidas de forma solidária e oportuna. Por isso, […]
Instituto participa do SAREAL 2023 em Punta Cana
Nos dias 11 e 12 de agosto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado pelo Coordenador de Projetos e Relações Institucionais, Gabriel Johnson, participou do do SAREAL 2023 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu em Punta […]
Unidos pela Vida participa da ISPOR 2023 – América Latina
Nos dias 02 e 03 de agosto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou da International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR) 2023 – Virtual Patient Representatives Roundtable Latin America – na tradução, Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Pesquisa de Resultados – (ISPOR) 2023 – Mesa redonda virtual […]
Participe do Webinar #PacienteEspecialistaEM da Universidade do Paciente e da Família e outras organizações
A Universidade do Paciente e da Família (UPF) – organização que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é membro -, a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), e as organizações de pacientes RENACER, FEMA, ASOHEM e ASOCOEM, convidam para o webinar #PacienteExpertoEM (na tradução livre, #PacienteEspecialistaEM), que trará os […]
Unidos pela Vida agora é membro da Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras ou Pouco Frequentes (ALIBER)
No início de maio de 2023, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística se tornou membro da Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) – na tradução livre, Aliança Ibero-Americana para Doenças Raras ou Pouco Frequentes. A entidade tem como missão coordenar ações para fortalecer o movimento associativo, […]
Dia Mundial da Asma 2023: Participe!
Em 7 de maio, é celebrado o Dia Mundial da Asma de 2023. A maioria das 455.000 mortes no mundo relacionadas à asma ocorre em países de baixa e média renda, onde a asma é subdiagnosticada e subtratada, como o Brasil. Muitas vezes, pessoas com fibrose cística acabam recebendo o diagnóstico de asma grave por […]
Luta dos pacientes e familiares do Brasil e do mundo pelo acesso aos novos medicamentos para fibrose cística chega ao The New York Times
Em 07 de fevereiro o The New York Times, um dos maiores e mais relevantes jornais do mundo, publicou uma reportagem relatando a luta de pessoas com fibrose cística e familiares de todo o mundo pelo acesso aos novos tratamentos para a doença, os moduladores da proteína CFTR. Clique aqui para acessar. O texto compartilha […]
Unidos pela Vida agora é membro da Aliança Mundial de Pacientes
Em janeiro de 2023 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, tornou-se membro oficial da World Patients Alliance (na tradução para o português, Aliança Mundial de Pacientes). O objetivo da parceria é iniciar um trabalho conjunto entre as duas entidades visando capacitar e aumentar a voz dos pacientes diagnosticados com […]
Unidos pela Vida participará do Grupo de Trabalho Participação Efetiva do Público e dos Pacientes na ATS
A diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foi convidada pela Academia de Pacientes da América Latina (LAPA) para participar do Grupo de Trabalho Participação Efetiva do Público e dos Pacientes na ATS. De acordo com a LAPA, o objetivo é reunir os […]
Unidos pela Vida agora é membro da Universidade do Paciente e da Família
Em setembro de 2022 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística tornou-se membro oficial da Universidad del Paciente y la Familia (UPF), na tradução, Universidade do Paciente e da Família. Centro de inovação acadêmica que visa oferecer treinamento credenciado a pacientes, familiares, cuidadores, voluntários e profissionais da saúde ao lado […]
