Tudo é luta – Por Daniel Ramos
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística No começo de 2025, eu comecei a treinar jiu-jitsu (com a aprovação da minha médica, claro, rsrs). Eu não sabia muito bem o que esperar, afinal, nunca tinha feito nada parecido. No começo bateu um medo de me machucar, mas, ao mesmo tempo, sempre tive vontade de tentar […]
Tudo é luta – Por Daniel Ramos
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística No começo de 2025, eu comecei a treinar jiu-jitsu (com a aprovação da minha médica, claro, rsrs). Eu não sabia muito bem o que esperar, afinal, nunca tinha feito nada parecido. No começo bateu um medo de me machucar, mas, ao mesmo tempo, sempre tive vontade de tentar […]
“Não deixe a fibrose cística te limitar”: o que isso significa? – Por Daniel Ramos
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística Às vezes ouvimos muito o “não deixe a fibrose cística te limitar, ela é só uma condição extra”, como eu mesmo já disse e pensei algumas vezes. O curioso é que não paramos para pensar no que exatamente isso quer dizer, portanto, usarei essa frase como ponto chave […]
2023: um ano para nos inspirar! – Por Alyson Dalprá
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) O ano de 2023 entrou para a história como um marco inesquecível para a comunidade de fibrose cística no Brasil. Foi um período de realização e renovação de esperanças, onde o que parecia impossível […]
Rotina de fibra – Por Daiane Marin
Formada em Ciências Contábeis e Gestão Financeira, Daiane Marin é pós-graduanda em Gestão Pública e tem fibrose cística. Desde muito cedo, a fibrose cística exige de nós organização, disciplina e persistência para conseguirmos conciliar nossas atividades com a rotina de tratamento diária. Conforme vamos crescendo, nossas responsabilidades e compromissos aumentam, e quando chegamos na fase […]
Lições de outros países na luta por acesso à tecnologias: o exemplo inspirador da comunidade de fibrose cística dos EUA
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) A busca por acesso a tratamentos e tecnologias inovadoras é uma batalha constante enfrentada por pacientes ao redor do mundo. No contexto da fibrose cística, a união de pessoas com a doença, comunidades médicas, […]
Engajamento na fibrose cística – Por Talita Cauper
Por Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, diagnosticado com fibrose cística Comecei a pensar nesse assunto um pouco antes das atividades do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, sobre o nosso real papel na divulgação e outras ações que envolvem o tema fibrose cística. Primeiro, devo esclarecer que engajamento […]
O dia mais esperado do ano – Por Daiane Marin
Por Daiane Marin, de 28 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida Para você, qual é o dia mais esperado do ano? Aquele pelo qual você aguarda ansiosamente a chegada? Para muitos pode ser o Natal, para reunir a família e trocar presentes, ou o réveillon, para comemorar mais uma virada […]
Altos e baixos na fibrose cística – Por Daiane Marin
Por Daiane Marin, de 27 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida Quem tem fibrose cística como eu ou convive com alguém que tenha, sabe que muitas vezes vivemos em uma montanha russa, com altos e baixos, devido a nossa doença. Por isso, nesse texto, vim falar um pouco sobre isso […]
Marcas internas – Por Rafaeli Dallabrida
Rafaeli Dallabrida tem fibrose cística e é estudante de Psicologia Primeiramente, gostaria de destacar que, antes de falarmos de uma patologia, estamos falando de um ser humano. Pi.. pi… pi.. pi… A bomba de medicação que pinga o medicamento na veia estava apitando, dizendo que tinha algo errado e, muitas vezes, esse algo errado era […]
