Saiba mais sobre a importância da atividade física nas doenças raras
A prática de atividade física pode trazer diversos benefícios para a nossa saúde, e isso não é diferente para pessoas que convivem com uma doença rara. Para falar mais sobre esse tema, o Instituto Unidos pela Vida entrevistou o educador físico Willian Barbosa, que destacou a importância do movimento e os cuidados necessários para uma […]
Mês Mundial das Doenças Raras 2026 convida a sociedade a ‘Enxergar os Raros’
No Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de pessoas têm uma patologia rara. São brasileiros que vivem uma rotina de superação diária e marcada pela coragem, resiliência e esperança. Para tornar essa causa mais conhecida mundialmente, a campanha do Mês Mundial das Doenças Raras acontece anualmente em fevereiro, […]
O que é alelo? – Doenças Raras de A a Z
Texto por Cristiano Silveira, biólogo, diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida e pai de um jovem adulto diagnosticado com fibrose cística Imagine que uma família foi buscar o resultado do Teste do Pezinho e que, no laudo, apareceu que o bebê pode ter fenilcetonúria. Essa doença faz com que o corpo […]
Saiba como foi o 3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Em 12 de fevereiro, o Instituto Unidos pela Vida realizou o 3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras. O evento aconteceu presencialmente, em São Paulo/SP, no Blue Tree Premium Morumbi, e contou com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras. Com inscrições gratuitas, o evento contou […]
Saiba como foi o 1º Conecta Saúde
O 1º Conecta Saúde – Intercâmbio Brasileiro de Experiências entre Associações de Pacientes, evento realizado pelo Instituto Unidos pela Vida, aconteceu no dia 11 de fevereiro, em São Paulo/SP, e reuniu 35 representantes de 26 associações que atuam com doenças raras no Brasil. O evento teve início com a palestra “Letramento em Saúde para Associações […]
Mais do que nunca, Unidos pela Vida!
Hoje, 22 de novembro de 2024, o Instituto Unidos pela Vida comemora 13 anos desde sua fundação, marcando um novo capítulo em nossa história. Desde 2011, lutamos pelos direitos, saúde e qualidade de vida de pessoas com fibrose cística em todo o Brasil. Hoje, apresentamos nossa nova logo e reposicionamento, que refletem a ampliação das […]
Unidos pela Vida marca presença na reunião anual dos membros da RDI, em Barcelona
Nos dias 21 e 22 de outubro, o Instituto Unidos pela Vida esteve na reunião anual dos membros da Rare Diseases International (RDI), em Barcelona. Na ocasião, representou o Instituto o Gerente de Operações, Gabriel Johnson. A RDI é a maior autoridade em doenças raras do mundo e tem mais de 90 organizações-membros de 46 […]
STF suspende julgamento sobre fornecimento de medicamentos de alto custo após pedido de vista
Nesta sexta-feira (13/09), o Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu suspender o julgamento do Tema 06 do Recurso Extraordinário (RE) 1366243, que discute a obrigatoriedade, ou não, de o Estado fornecer medicamentos de alto custo para pessoas com doenças graves que não possuem condições financeiras para comprá-los. A decisão de suspensão ocorreu após um pedido de […]
STF retoma a discussão de mudanças que podem afetar acesso de pessoas com doenças raras a medicamentos na justiça
Imagine que você tem uma doença rara, como a fibrose cística, e já existe um medicamento que pode te trazer mais saúde e qualidade de vida, porém, ele é muito caro e, apesar de já ter aprovação na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), ele não está incorporado no Sistema Único de Saúde (SUS). Agora […]
Unidos pela Vida participa do 7º Congresso Paranaense de Saúde Coletiva
No dia 24 de julho, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou da programação 7º Congresso Paranaense de Saúde Coletiva, evento online realizado pelo Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (Inesco). Gabriel Johnson, Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Instituto, ministrou um minicurso com a fala “Advocacy em […]
