Campanha mundial busca dar voz para pessoas diagnosticadas com doenças raras
É direito de todo cidadão ter uma oportunidade justa de acesso aos cuidados relacionados à saúde e bem-estar. Porém, essa nem sempre é a realidade das pessoas, especialmente aquelas diagnosticadas com uma doença rara, ou que enfrentam diagnósticos errados, tratamento desigual e isolamento. Por isso, neste mês de fevereiro, Mês Mundial das Doenças Raras, o […]
Saiba tudo sobre o segundo e último dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta sexta-feira (25/11) foi realizado o segundo dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento 100% online e gratuito realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A primeira mesa do dia “Relatos de experiências em ATS de Doenças Raras” contou com a […]
Saiba como foi o primeiro dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta quinta-feira (24/11) começou o 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento gratuito e 100% online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de […]
Unidos pela Vida participa da campanha Todos Juntos pelos Raros da Fundação Club Athletico Paranaense e do Instituto Buko Kaesemodel
Em outubro de 2022, mês que marca a passagem da Semana Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística está participando da campanha Todos Juntos pelos Raros, realizada pelo Instituto Buko Kaesemodel em parceria com a Fundação Club Athletico Paranaense. No total, […]
Unidos pela Vida participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras
O Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras, evento realizado pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) entre os dias 09 e 11 de novembro. O tema da palestra de Gabriel será Reflexões […]
Fórum inédito reúne especialistas para discutir avaliação de tecnologias em saúde para Doenças Raras
Evento online acontecerá de forma gratuita e aberta ao público em geral; 16 especialistas vão abordar o processo de ATS para doenças raras A primeira edição do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras será realizada nos dias 24 e 25 de novembro, de maneira gratuita e online. O evento, realizado […]
Limitação de gastos na avaliação de medicamentos para o SUS que impactará doenças raras é avaliada em Consulta Pública da Conitec
Em 21 de junho a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) disponibilizou a consulta pública nº 41 que propõe o uso de liminares de custo-efetividade para as recomendações feitas pela Comissão. Será possível enviar contribuições até o dia 01 de agosto. Clique aqui para conferir. O documento que traz […]
Doenças raras: realidade e desafios no Brasil
Em 2022, o Dia Mundial das Doenças Raras acontece em 28 de fevereiro. Este ano, a campanha internacional realizada pelo movimento Rare Disease Day tem como mote “Share your colours”, “compartilhe suas cores” em tradução livre, com o objetivo de empoderar pessoas diagnosticadas com uma patologia rara a falarem sobre o tema, suas realidades, dificuldades […]
O que são doenças raras?
Dia 28 de fevereiro marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de levar mais informações sobre o tema para profissionais da área da saúde, governantes e para a população mundial. Mas afinal, o que caracteriza uma doença rara? De […]
