Comissão de Saúde da Câmara aprova PL para instituir Setembro Roxo nacionalmente
Em 14 de agosto, o Projeto de Lei (PL) nº 4368/2020, que tem como objetivo instituir setembro como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo, foi aprovado pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. A sugestão deste PL foi dada pelo Unidos pela Vida para o Deputado Pedro […]
Conhecendo o Vírus Sincicial Respiratório (VSR) e os cuidados para evitá-lo na fibrose cística
O Vírus Sincicial Respiratório (VSR), classificado como pneumovírus, é um dos maiores causadores de infecções respiratórias em crianças com menos de dois anos no Brasil. De acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), é a principal causa de bronquiolites e de pneumonias em crianças nessa faixa etária. Ainda de acordo com a SBP, mesmo […]
Como as mutações definem a indicação de tratamento com os moduladores na fibrose cística?
A descoberta da primeira mutação descrita como causadora da fibrose cística, a DeltaF508, foi publicada em 1989 na revista Science. Atualmente, de acordo com a base de dados oficial, já são mais de 2.120 mutações no gene cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) identificadas, evolução que permitiu o desenvolvimento dos moduladores, uma classe de medicamentos […]
O impacto positivo do esporte na vida de quem tem fibrose cística – Por Alyson Dalprá
Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) Os Jogos Olímpicos de Paris acabaram e, como sempre, deixaram um legado de histórias incríveis de superação. As Olimpíadas são uma grande celebração do espírito humano, da superação e da busca por um corpo […]
Corretores da CFTR podem aumentar o fluxo de potássio nas células pulmonares com fibrose cística
Corretores da proteína CFTR, como o elexacaftor, um componente do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), podem melhorar a função pulmonar por meio do aumento do fluxo de potássio por meio de um canal de proteína chamado BKCa, revelou um estudo. O fluxo de potássio através do BKCa é conhecido por apoiar a hidratação das superfícies pulmonares, similar ao […]
5 benefícios do aleitamento materno que você precisa saber
Criada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a campanha Agosto Dourado tem como principal objetivo conscientizar a população sobre a importância da amamentação como alimento natural e prioritário para todos os bebês ao redor do mundo. De acordo com a OMS, o leite materno é o único alimento que a criança necessita até os seis […]
Fundadora do Unidos pela Vida participa e é homenageada no 7º Fórum Oncoguia de Câncer de Pulmão
Em 01 de agosto, a fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do 7º Fórum Oncoguia de Câncer de Pulmão, evento híbrido que aconteceu em São Paulo/SP, no Museu da Imagem e Som. Verônica participou da mesa “Pulmão: o órgão vital que precisa de muita atenção”. O […]
Fundadora do Unidos pela Vida participa do Simpósio Regional de Assistência Farmacêutica 2024
Em 24 de julho, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do Simpósio Regional de Assistência Farmacêutica 2024, em Belo Horizonte/MG. Verônica foi uma das palestrantes no painel “A Consulta Pública da Conitec como um importante instrumento de participação […]
Unidos pela Vida participa do SAREAL 2024 em Santiago
Nos dias 10 e 11 de julho, o Instituto Unidos pela Vida, representado por sua fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do SAREAL 2024 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu em Santiago, no Chile, e foi uma realização […]
Vertex anuncia aceite da FDA para analisar o vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor, com resposta prevista para janeiro de 2025
Em 2 de julho de 2024, a Vertex Pharmaceuticals anunciou que a Food and Drug Administration (FDA) aceitou sua solicitação de Novo Medicamento para o tratamento investigacional de combinação tripla vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor, conhecido como “Vanza triplo”, para pessoas com fibrose cística a partir dos 6 anos de idade que possuem pelo menos uma mutação F508del ou […]
