O que é uma Pesquisa Clínica?
Você sabe o que é uma Pesquisa Clínica? Etapa fundamental para a criação de novos medicamentos e tecnologias médicas, durante a Pesquisa Clínica é realizada uma avaliação profunda sobre a segurança e eficácia do item antes da sua disponibilização para a população elegível e que necessita utilizá-lo. Esse tipo de estudo tem a participação de […]
Depoimento – Paulo Camilo da Silva
Paulo Camilo da Silva mora em Brasília/DF e tem duas filhas e um irmão diagnosticados com fibrose cística. No caso do irmão, o diagnóstico foi confirmado aos oito anos de idade, a filha mais velha aos quatro anos e a mais nova aos três anos. Conviver com a fibrose cística tão de perto traz uma […]
Trikafta no Brasil: mapeamento da dispensação do medicamento no SUS
Em maio de 2024, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS), mas apesar de pessoas com fibrose cística de diversos estados já estarem recebendo o medicamento por essa via, muitas ainda aguardam a sua chegada. Abaixo você confere informações sobre a situação atual da dispensação via SUS do Trikafta® […]
Atletas de fibra participarão da 3ª Maratona de Niterói
Em 01º de setembro, atletas de fibra participarão da 3ª Maratona de Niterói, no Rio de Janeiro. A prova, que dará a largada para a campanha do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, contará com percursos de 42 km, 15 km, 6 km e 2,5 km e as inscrições podem […]
Atraso no início da dispensação do medicamento Trikafta no estado de São Paulo preocupa pacientes com fibrose cística e familiares
A promessa de acesso ao medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para pacientes com fibrose cística no Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não se concretizou no estado de São Paulo, gerando frustração e preocupação entre profissionais da saúde, pacientes e suas famílias. Apesar da dispensação já ter sido iniciada em vários lugares do país em maio de […]
Entrevista com a especialista: conhecendo sobre testes de suscetibilidade antimicrobiana e sua importância na fibrose cística
Os testes de suscetibilidade antimicrobiana podem fazer parte da rotina de quem tem fibrose cística, mas você sabe o que eles são e a sua importância para quem tem a doença? Para responder essas e outras perguntas o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística entrevistou a biomédica Jannaina F. de […]
Confira os requisitos para doar sangue no Brasil
A doação de sangue é um ato de amor e solidariedade que pode salvar vidas, porém, alguns requisitos para doar sangue devem ser considerados na hora da decisão sobre se tornar doador. Por isso, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, compartilha agora informações importantes sobre o tema e que […]
Depoimento – Beatriz Mazziero
Conheça um pouco mais sobre a história da Beatriz Mazziero. Ela mora em Dois Córregos/SP e foi diagnosticada com fibrose cística aos cinco meses de vida, após identificação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor. Desde o diagnóstico, Beatriz e a família seguem toda a rotina de tratamento recomendada pela equipe médica […]
Trikafta no SUS: saiba como pessoas elegíveis e com prescrição de uso podem acessar o modulador da proteína CFTR
Em maio de 2024, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. Mas, como ter acesso ao medicamento? Confira abaixo as respostas para esta e outras perguntas, e compartilhe com seus amigos! Quem é elegível ao modulador? De acordo […]
Trikafta® no SUS: saiba mais sobre o trabalho do Unidos pela Vida na jornada pela incorporação deste novo medicamento para fibrose cística
Após muita luta de toda a comunidade da fibrose cística do Brasil, em maio de 2024, o medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas elegíveis. A batalha pela incorporação teve início em 2019, quando o modulador recebeu aprovação da Food and Drug Administration (FDA). Desde esse […]
