Saiba o que será preciso fazer para acessar o Trikafta® e demais tecnologias do PCDT de fibrose cística quando disponíveis
O elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) começará a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. A incorporação desse medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS) é uma das principais atualizações do novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Fibrose Cística (PCDT), que foi publicado em 2 […]
Portaria com a aprovação da atualização do PCDT de fibrose cística é publicada no Diário Oficial da União

Em 02 de maio, foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a Portaria Conjunta SAES/SECTICS nº 05 de 30 de abril de 2024, com a aprovação da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de fibrose cística. Clique aqui e confira a portaria na íntegra. O documento final você confere aqui. A atualização […]
Venda de álcool líquido 70% em farmácias e mercados volta a ser proibida no Brasil

A partir de 1º de maio de 2024, a venda de álcool líquido 70% voltará a ser proibida no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em estabelecimentos comerciais, como farmácias e supermercados. Apesar disso, a comercialização do álcool em gel 70%, indicada para higienização das mãos, segue autorizada nestes locais. Em 2020, por […]
O que são os moduladores e como eles funcionam?

Em 2023, a pesquisa do canadense John Richard Riordan que trouxe a descoberta da DeltaF508 – primeira mutação descrita como causadora da fibrose cística – completou 34 anos. Este estudo pivotal foi realizado em colaboração com os biólogos Francis Collins e Lap-Chee Tsui e publicado na revista Science em 08 de setembro de 1989, data […]
23º Encontro de Famílias Empresárias da Consultoria höft irá beneficiar o Unidos pela Vida

O 23º Encontro Beneficente de Famílias Empresárias acontecerá no dia 23 de maio, das 14h às 19h, e é uma realização da Consultoria höft Transição de Gerações. Este ano, mais uma vez, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística será a entidade beneficiada com as inscrições feitas pelos participantes do […]
Depoimento – Sibele Gardelin

Sibele Gardelin mora na cidade de Campestre da Serra/RS e é mãe da Ester, diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida. A primeira indicação aconteceu no Teste do Pezinho. “Repetimos o exame, que indicou novamente a fibrose cística. Na sequência, fomos encaminhados para Porto Alegre/RS, para realização do Teste do Suor, exame […]
Vacinação contra a gripe 2024: conheça os grupos prioritários e a importância da imunização

Em 25 de março o Ministério da Saúde lançou a campanha nacional de vacinação contra a gripe (influenza) de 2024. Este ano, a meta do Governo é imunizar 90% dos públicos prioritários e a composição da vacina busca proteger contra a Influenza A (H1N1), Influenza A (H3N2) e Influenza B. A vacinação acontecerá neste primeiro […]
Portaria com inclusão do Trikafta® como procedimento pertencente ao Componente Especializado da Assistência Farmacêutica é publicada

Em 01 de abril foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a Portaria Conjunta nº 04, de 27 de março de 2024, da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde e da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SAES/SECTICS). Dentre as aprovações e atualizações, consta a inclusão do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) […]
Mães de fibra criam música em parceria com o grupo Muriçocas Atômicas para divulgar a fibrose cística

Flávia Ferrario é mãe do Guido, diagnosticado com fibrose cística, é presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (InspirAR), e ao lado do grupo musical Muriçocas Atômicas, criou a música “Temperadinho” com o objetivo de divulgar a fibrose cística em todo o Brasil. Clique aqui para conferir. Amigo de Flávia, Bruno Papariello, o Buriga, […]
Unidos pela Vida participa do IEEPO 2024 na Suíça
Nos dias 14 e 15 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations (IEEPO), no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes”, em Zurique, na Suíça. O evento, que este ano teve como temática Acelerando a Ação: Humanizando Cuidados […]