Depoimento – Tatiana Martins
Eu me chamo Tatiana Martins, moro em Campo Formoso/BA, e sou mãe de fibra do Marcondes Júnior. Ele foi diagnosticado com fibrose cística aos cinco meses de idade. Os primeiros sintomas da doença foram confundidos com refluxo, situação que nos encaminhou para a capital da Bahia. Lá, ele passou por diversos exames e profissionais da […]
Vamos falar sobre oxigenoterapia? – Por Jéssica Zanatto
Jéssica Zanatto tem 26 anos e foi diagnosticada com fibrose cística aos 4 anos de idade A minha experiência utilizando oxigênio e convivendo com a fibrose cística tem sido uma mistura de alívio e desafios. O suplemento de oxigênio me proporcionava um maior conforto respiratório, porém, também me lembrava constantemente da minha condição de saúde. […]
O que é diagnóstico in vitro?
Você já ouviu falar em diagnóstico in vitro? Esse termo é utilizado para identificar testes em microrganismos, moléculas ou células que são realizados em frascos, tubos de ensaio e outros instrumentos de laboratório semelhantes. Alguns exemplos podem ajudar no entendimento deste tipo de exame. Exames de sangue e urina são realizados com amostras fora do […]
Unidos pela Vida participa do IV Congresso da REBRATS
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do IV Congresso da Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde (REBRATS), evento realizado em Brasília/DF, de 16 a 20 de outubro. Em 18 de outubro, a diretora geral do Instituto, Marise Basso Amaral, participou da mesa redonda “Tomada de decisão […]
Depoimento – Karen de Souza
Karen de Souza mora em Japaratuba/SE e é mãe de fibra do Benjamim, diagnosticado com fibrose cística com um mês de vida após indicação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor. Apesar de ser uma das doenças raras mais comuns no Brasil, Karen afirma que nunca tinha ouvido falar sobre a doença […]
Registro Brasileiro de Fibrose Cística vence 2º Prêmio Euro de Inovação na Saúde – América Latina
O Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), publicação feita pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), venceu o 2º Prêmio Euro de Inovação na Saúde – América Latina na categoria “Inovação em Processos Relacionados à Saúde”. O evento de divulgação dos vencedores aconteceu em 18 de outubro, em São Paulo/SP, com a presença […]
Unidos pela Vida participa do XVII Congresso Latino-americano de Fibrose Cística
De 11 a 14 de outubro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do XVII Congresso Latino-americano de Fibrose Cística, evento realizado em Buenos Aires, Argentina, e que fez parte da programação do XIII Congresso Latino-americano de Pneumologia Pediátrica. Na ocasião, o Unidos pela Vida foi representado por seu […]
Pesquisas mostram que pessoas com fibrose cística podem se beneficiar de suplementos vitamínicos
Pessoas com fibrose cística que complementam sua dieta com vitamina C também podem obter maior benefício de outro antioxidante, a vitamina E, resultando em uma redução na inflamação generalizada. É o que sugere um estudo conduzido pela Oregon State University (OSU). As descobertas, publicadas na revista Nutrients, são importantes porque mais de 160.000 pessoas em […]
Ivacaftor voltará a ser distribuído pelo Ministério da Saúde
Após ser questionado pelo Unidos pela Vida em agosto, pela comunidade da fibrose cística e pela imprensa sobre o desabastecimento do ivacaftor (Kalydeco©) no SUS, o Ministério informou que voltará a fornecer o medicamento para quem realiza tratamento de fibrose cística e tem prescrição. De acordo com a farmacêutica fabricante do medicamento, novos lotes do […]
Fórum de ATS para doenças raras traz especialistas para debater desafios, evidências, educação e Participação Social no SUS
Com inscrições gratuitas, o evento tem como público-alvo pacientes, familiares, profissionais da saúde, estudantes, governo e associações de assistência Nos dias 22 e 23 de novembro, das 09h às 17h, será realizado o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras. O evento acontece presencialmente em São Paulo/SP, no Blue Tree […]
