Inspiração: atleta de fibra realiza sonho e compete profissionalmente em evento de fisiculturismo
David de Lima Gomes mora em São Paulo/SP e foi diagnosticado com fibrose cística aos três anos de idade. As suspeitas começaram por apresentar um dos principais sintomas da doença: o suor mais salgado que o normal. Na época, em meio à notícia de uma patologia rara e até então desconhecida, David e sua família […]
Unidos pela Vida participa do 10º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer
De 26 a 28 de setembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do 10º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer, evento realizado pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) em São Paulo/SP. Com apoio da Roche Farmacêutica, representaram o Instituto no evento a jornalista e gestora de […]
Rotina de fibra – Por Daiane Marin
Formada em Ciências Contábeis e Gestão Financeira, Daiane Marin é pós-graduanda em Gestão Pública e tem fibrose cística. Desde muito cedo, a fibrose cística exige de nós organização, disciplina e persistência para conseguirmos conciliar nossas atividades com a rotina de tratamento diária. Conforme vamos crescendo, nossas responsabilidades e compromissos aumentam, e quando chegamos na fase […]
Tratamento da fibrose cística e acompanhamento no Centro de Referência devem continuar mesmo após o início do uso dos moduladores
No Brasil, dois moduladores da proteína CFTR já receberam recomendação final favorável para incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS): o ivacaftor (Kalydeco) e o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta). O primeiro já está sendo dispensado aos pacientes elegíveis desde 2022, e apesar do processo para dispensação do Trikafta via SUS ainda estar em andamento, muitas pessoas com […]
Saiba qual é o cinema mais próximo de você para assistir ao vídeo oficial do Setembro Roxo 2023
O vídeo oficial do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística está sendo veiculado durante os trailers de diversas salas de cinema pelo Brasil. Confira a lista completa abaixo e saiba onde assistir até o dia 21 de setembro. Aracaju/SE Shopping Prêmio Filmes: As Tartarugas Ninjas, Besouro Azul – Sala 04 […]
Unidos pela Vida participa do curso Influencer da Saúde 2023
Em 05 de setembro, foi realizado o curso Influencer da Saúde 2023, projeto de educação e empoderamento em comunicação, controle social e advocacy para influenciadores digitais da saúde, com foco nos influencers de doenças raras, doenças crônicas imunomediadas e doenças crônicas não transmissíveis. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística […]
Portaria de incorporação do Trikafta no SUS é assinada durante evento do Ministério da Saúde em Brasília
Em 05 de setembro de 2023, foi assinada a portaria com a decisão final favorável de incorporação do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS). A assinatura do documento foi realizada pelo Secretário da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde (SECTICS/MS), Dr. Carlos Gadelha, durante o […]
Instituto participará de ato de celebração no Ministério da Saúde no Dia Nacional da Fibrose Cística sobre a incorporação do Trikafta no SUS
Nesta terça-feira (05/09), Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, estará em Brasília/DF, a convite do Ministério da Saúde, participando do “Ato de Celebração do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística: A saúde como direito em defesa da […]
Setembro Roxo 2023 busca conscientizar e orientar a população sobre a fibrose cística
Doença rara, genética e ainda sem cura, atinge mais de 6 mil pessoas em todo o Brasil O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística é uma celebração fixa no calendário brasileiro dsa saúde. O nono mês do ano é dedicado para conscientização à fibrose cística, doença genética rara e ainda […]
Unidos pela Vida questiona Ministério da Saúde sobre desabastecimento do ivacaftor no SUS
Na quinta-feira, em 31 de agosto, o Instituto Unidos pela Vida questionou o Departamento de Logística em Saúde (DLOG) do Ministério da Saúde sobre relatos do abastecimento do medicamento ivacaftor (Kalydeco©) nos estados, que foi incorporado ao SUS em 2020 para o tratamento de pacientes com fibrose cística, mas que só chegou efetivamente nas mãos […]
